Ik sta voor een dilemma; ze snappen daar heel goed waar ik last van schijn te hebben. Roos, nog super dank voor de tip! Maar de keerzijde is, volgens de therapeut, dat ik mij aan het begin wel slechter door kan gaan voelen.

En ik kan dit mentaal even niet aan ben ik bang. De therapie duurt 6 weken, waarbij ik 1x per week langs kom en verder thuis veel oefeningen moet doen. Op zich wil ik wel, maar ik heb net al mijn energie in een slopend traject gestopt bij het UMC en behalve de ergotherapeut die mij heeft geholpen, was het verder een redelijke aanfluiting naar mijn mening.

Deze therapeut (wat ook een ergotherapeut is? welkom in de wondere wereld van de ergotherapie) gaf aan dat ik misselijk kan worden, duizelig, moe, hoofdpijn, etc. Overgevoelig dus voor alle zintuigen, om mij daarna beter te maken. Lees hierover meer: http://www.kennispleinnah.nl/kpnah/Informeren-Blogs/Zita-Schwab/Prikkelzzz.html#

Wat heel interessant is dat ze dit aan mij heeft uitgelegd: Ik sta eigenlijk continue in een overlevingsstand, een fight/flightmodus. Mijn spieren zijn daardoor ook helemaal verkrampt (vandaar al die pijn in mijn hele lichaam) en deze moeten weer gaan ontspannen. Als je op overlevingsstand staat wordt informatie uit je zintuigen niet goed verwerkt. Dat gebeurt dan ook met fietsen bij mij, ik word duizelig, want die stroom aan info kan mijn hoofd niet verwerken en zet dat om in bewegende rare beelden. En dat komt ook weer vanuit mijn evenwichtsorgaan en mijn proprio scepsis:

Propriocepsis is het systeem waardoor men zich bewust wordt van de standen van en standsveranderingen van het eigen lichaam. Receptoren in de huid, de spieren en gewrichtskapsels geven signalen af aan het centrale zenuwstelsel waardoor er een beeld ontstaat van het bewegen. Samen met visuele informatie en het evenwichtsorgaan is propriocepsis de basis voor de besturing van het bewegingsapparaat. 

Tekening van mijn ergotherapeut:)

Door die overlevingsstand, kan ik ook heel makkelijk mijn lichamelijke gevoel wegdrukken. Dus dat ik eind oktober uit de bocht ben gevlogen figuurlijk, vindt zij heel logisch. Mijn fight/flightmodus komt door de hersenschudding(en) en ziet de ze veel bij whiplash en hersenletsel patienten.  Door die overlevingsmodus kan ik dus ook geen tegenslagen verwerken, want ik moet al op overlevingsstand, dus alles wat er bij komt, is too much. Vandaar mijn labielheid?

Deze kreeg ik van cock en een beetje ook van yvette. Dit om de humor en zelfspot er in te houden;)

Ik ben alleen net sinds twee weken af van mijn labielheid en daar ben ik superblij mee! Ik heb wat trigger point massages gehad en mijn moeder heeft daarbij mij tegelijkertijd behandeld. Daarom zie ik er tegenop om hier aan te beginnen.

Vervolgens kom ik wel met elke term weer een stap verder in mijn zoektocht. Sensomotorische integratie even gegoogled en dit filmpje kwam ik tegen:

Terwijl ik naar tibetaanse gongen luisteren op youtube:) , kan je het filmpje kijken als je wilt weten hoe ik mij voel. Ik heb hem een stukje gekeken om te zien of het representatief is. It is 😉

Gelukkig wordt mijn situatie beter en daarom vind ik de keuze om voor de therapie te gaan een moeilijke. want ik wil geen terugval. En nog 6 weken.. voor mij is 1 dag al te lang! Ze kunnen ook niet garanderen dat het werkt.

Ik heb besloten om deze week even rust te nemen, ga aankomend weekend naar Rome (mijn tweede thuis) en even ontspannen. Weg van alle zorgen. Ik neig er naar om dan daarna wel te starten hiermee. En hoop dat ik het aan kan.

Ik heb net 10 minuten gefietst op een hometrainer bij de fitness vlakbij m’n huis:)

Ik heb afgelopen woensdag geprobeerd te fietsen met ingeborg in het wilhelminapark maar alles om mij heen beweegt en ik heb ongeveer 200 m gefietst. Ik werd duizelig, kreeg last van m’n ogen en m’n spraak ging hierdoor ook achteruit. Dus ging ik weer naar huis.

Ik vind het heel frustrerend dat het UMC hier niets mee deed en ik zo graag wil fietsen, bewegen! Het lijkt er op of ik niet met bewegende beelden kan verwerken en mij ook tegelijk inspannen.

Daarom was het idee om op een stilstaande fiets te proberen hoe dat gaat.

Dat heb ik net gedaan en heb mijn eerste  10 minuten gefietst terwijl ik alleen naar het scherm hoef te kijken:)

Morgen heb ik ook een afspraak bij mens in bedrijf over sensorische integratie ,http://www.mensinbedrijf.nl/wordpress/?page_id=105,  om te kijken of zij kunnen zien hoe dat zit met de combinatie van m’n ogen en m’n hersenen.

Ik hoop zo dat dit gaat helpen! En dat ik gelijk aan m’n conditie kan werken!!!

Ik heb iig met een big smile op de hometrainer gezeten:)

Liefs

Ik kan wel constateren dat ik veel heb geleerd over wat wel en niet werkt. En dat de gezondheidszorg ook niet weet wat wel en niet werkt.

Ik vond het fijn om hier te schrijven zodat ik jullie op de hoogte kon houden. En zo niet isoleerde.

Ik ben wel zo enorm vooruit gegaan! Nu moet alleen de therapie een omslag brengen in m’n evenwichtsorgaan en ik hoop dat dit allemaal goedkomt en ik voorgoed van klachten af ben.

Dat is wel een kwestie van ‘time will tell’ en niemand durft daar uitspraken over te doen.

Wat verbetert is de afgelopen maanden:

– minder last van geluid.

Harde muziek van festivals of concerten zijn nog een no- go maar over het station lopen of lunchen/ restaurant zitten gaat me nu goed af:-)

– minder hoofdpijn.

Geen rare steken meer, of migraine achtige pijn. Alleen als ik nu dus te veel nog doe.

– licht in m’n ogen.

Echt eigenlijk geen last meer van.

– meer energie.

Ik kan nu wel om de dag twee dingen doen op een dag die wat zwaarder zijn. Bijvoorbeeld smorgens sporten ( nog steeds die 10 min, yes;)) en langs de Albert Heijn en smiddags koffie doen. Dan thuis nog wat achter de computer. Of smorgens naar de neuropsycholoog en savonds eten met vrienden.

Nog niet verbetert maar hopelijk wel met therapie:

– duizeligheid . Ik kan nog steeds niet fietsen. M’n hoofd te snel bewegen blijft een probleem.

– misselijkheid. Die volgt na de duizeligheid.

-hoofdpijn. Bij teveel prikkels. ( vliegen naar Rome was heftig)

– spier pijn. Heeft met m’n verkramping van m’n spieren te maken.

– geheugen. Ik vergeet nog veel.

– conditie. Drama 😉

– energie. Ben nog steeds snel moe.

De baan is afgelopen en ik heb vrijdag al mijn spullen ingeleverd. Er komt nog wel een moment dat ik afscheid mag nemen, dus dat vind ik heel fijn! Ik kan alleen nu een borrel of afscheid etentje nog niet aan. Vooral niet als ik het middelpunt ben 🙂

Donderdag heb ik ook mijn ‘eind’ gesprek gehad bij het UMC. Eerst had ik een afspraak met de klinisch psycholoog over mijn resultaten van mijn onderzoek. Daaruit is volgens hen gebleken dat er geen sprake is van een ‘stoornis’. En die stoornis zou inhouden dat er iets kapot is in mijn hersenen. Wat betekent dat het dus wel herstelbaar zou moeten zijn!!

Daar ben ik heel blij mee, want dat is positief! En misschien moet ik nog heel veel geduld hebben en uitkijken maar het is niet zozeer beschadigd als dat het niet beter kan worden 🙂

Dus daar was ik wel blij mee! Al blijf ik kritisch want ik las zelf mijn rapport na ( ik kreeg het op papier mee) en daar stond in dat ze zeer beperkt kunnen beoordelen omdat ik de testen niet heb afgerond. Maar ik zie het als positief nieuws, want ik heb positief nieuws nodig!

Nu was ik al voorbereid op een iets minder positief nieuws, want na 4 maanden verwijzen ze mij door naar een psycholoog als vervolg behandeling.  

Die leert mij dan omgaan met mijn vage klachten. Interessante keuze, na vier maanden vind ik dat echt minimaal. Daarnaast gaven ze aan dat ze de psychiater haar analyse niet geloven, oftewel, ik heb nog wel ADHD. Vervolgens vraag ik of de psycholoog waar ik dan heen wordt gestuurd wel verstand heeft van ADHD (lijkt me belangrijk dan) en dat wisten ze niet.. 

Mijn gevoel was vooral: “Come on, … Is dit alles na vier maanden?” Ik begon zelf nog over al mijn fysieke klachten en dat ik graag nu ook fysiek wat bezig wilde gaan, al was het maar om ‘sterker’ te worden… Maar daar wilden ze eerst niet aan. Uiteindelijk het idee van mij om ‘iets van fysio’ te doen, mocht dan wel erbij. En dan mocht ik zelf een fysio uitzoeken. 

Ooit komt hier misschien een boek over;) maar ik heb besloten mijn energie niet meer te verspillen aan deze onenigheid. Ik geloof wel dat ze het beste met mij voorhebben, maar begrijpen doen ze het voor mijn gevoel niet.

Overigens stond het UMC gisteren op mijn voicemail en ze willen mij naar een neuro psycholoog sturen, want de psycholoog heeft een te lange wachtlijst. Ook een interessante verandering.. 🙂 ik ben benieuwd!

Om aan te geven dat Nederland wat mij betreft achter loopt op de kennis in Amerika over hersenschuddingen en hersenletsel, hierbij een filmpje die ik via mijn wereldwijde PCS groep heb gevonden. 

Dit filmpje is voor mij echt een doorbraak, omdat dit letterlijk verteld waarom ik op een bepaalde manier reageer! En de ene keer iets wel kan en de andere keer niet! Briljant! Had ik dit filmpje maar tijdens mijn eerste hersenschuddingen mogen aanschouwen, dat had me letterlijk kopzorgen en uitleg gespaard!:-)

Nu de vraag, is het voor jullie ook een helder filmpje, als je er geen last hebt? Let me know! Ik denk dat voor mijn revalidatie team dit ook een duidelijke aanvulling zou zijn:-) 

http://m.youtube.com/watch?v=M7VEuMNgQSU&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DM7VEuMNgQSU