Hebben wij allemaal geleerd. Maar ik maak me nu wel zorgen en dat is nu ook goed denk ik. Want het gaat niet goed met mij. Met mijn hoofd, mijn lichaam.

Ik zit nu een half jaar thuis. En natuurlijk gaat het al een half jaar niet goed ( en iets langer dan dat, maar daarvoor kon ik het nog redelijk verbloemen)

Maar afgelopen half jaar ging het echt niet goed! Het stomme is, ik ben deze fase gewend want ik heb soortgelijke fases al vier keer doorlopen en drie keer daarvan ongeveer een half jaar lang door hersenschuddingen. Alleen.. Ik kom er nu niet meer zelf uit, in tegenstelling tot de vorige keer en daarom maak ik mij zorgen.

Een half jaar is lang als je ziek bent, een half jaar is kort als je het naar je zin hebt en de tijd voorbij vliegt als je op reis bent.

Maar ik ben dus gewend om na een half jaar weer beter te zijn. Up and running! Maar in tegenstelling tot up and running, waar het UMC zei ‘probeer maar weer op te bouwen en je prikkelintentie te verhogen’ waarmee ze bedoelen: ga maar weer lekker met de bus als het druk is, naar supermarkt, etc. Heb ik dat gedaan. Met mate hoor. Maar enig enthousiasme was mij ook niet vreemd nee:-)

En dan probeer je dat en tegelijkertijd te luisteren naar mijn lichaam wat echt niet te doen is want ik ben wat dat betreft echt een husky die gedwongen thuis zit. Even voor jullie beeld;

Ik sport niet, ik werk niet, ik ga niet stappen, drink geen alcohol ( soms 1 wijntje om daarna weer te voelen dat ik hier nog niet klaar voor ben), kortom ik heb mijn leven geminimaliseerd tot het nulpunt. Voor de mensen die mij niet zo goed kennen, ik houd van sporten, liefst zo veel mogelijk, werken: organiseren, mensen spreken, lekker dynamisch bezig zijn en dat minimaal 40 uur per week, dan ging/ ga ik het liefst nog dansen, naar festivalletjes, borrels en gewoon lekker uit eten met vrienden. Kortom, outgoing WAS mijn middle name.

Wat deed/ doe ik dan nu?

Vervelen, pijn hebben aan m’n lichaam, wandelen, slapen, op Facebook kijken wat iedereen uitspookt en pinterest is m’n beste vriend tegen depressieve buien. Probeer hier en daar een serie te kijken, lezen gaat gewoon niet. Ik kan niet fietsen vanwege een dis balans in m’n evenwichtsorgaan en de informatieverwerking in m’n hoofd, dus ik wandel en bus wat af. Naar de supermarkt en dan kook ik wat en ik klets met huisgenoten. Schrijf blogjes als ik puf heb en denk ontzettend veel na want ik heb ontzettend veel tijd. Begon langzamerhand als freelance recruiter op te krabbelen D de laatste maand maar moest van een presentatie twee dagen bijkomen.. ( was overigens echt te gek om te doen!!!)

Nu aai ik de kat door de weeks en probeer op te ruimen, wasjes te doen maar verslons de hele boel aan energie gebrek. Emotioneel gezien vreet het aan me. En dat al 6 maanden lang.

Redelijk vegetief voor mijn doen en toen kwam er ook nog een therapeut die zei dat ik moet stoppen en ‘niets moet doen’.

En dat was twee weken geleden. Volgens haar voel ik door al die afleiding, zoals het presenteren, onbewust niet mijn klachten. Mijn hoofd/ brein wil zichzelf beschermen en zoekt afleiding, zodat ik mij niet rot voel. Hele normale reactie van een lichaam en hoofd in overlevingsstand als je erg ziekt bent. Je brein wil zich focussen op positieve dingen en de pijn laten verdwijnen, maar in tegenstelling tot he hersenletsel moet je zorgen dat je hersenen de rust krijgen. En die hebben ze nog hard nodig, anders moet ik niet twee dagen bijkomen.  Maar ‘niets doen’ is lastig. Vooral mentaal.

Dus ik probeer dat nu. En de afgelopen twee weken voelde ik mij heel ziek. Wat dus ‘positief’ is op de lange termijn maar op de korte termijn rond uit vre-se-lijk. Misselijk, duizelig, moe, too Much voor mij. Huilen en huilen en bezinning. Mentaal eigenlijk nog zwaarder dan fysiek.

Ik hoop dat het werkt.. Geen afspraken meer voor mij, ik laat alles los en hoop dat ik beter word op deze manier. Een beetje vreemd zo’n Siberische husky op retraite maar: Geen klacht meer die onderdrukt blijft en hopen dat mijn brein dan nu wel echt herstelt en niet nep herstelt. Positieve is dat ik nu wel snap waarom ik elke keer uit de bocht ben gevlogen.. Ik ben nooit helemaal hersteld van alle hersenschuddingen en begin dit zowaar te begrijpen.

Nu nog even door de zure appel heenbijten. Voor hoe lang?I wish i knew…

Liefs jeanne

Hihi ja zo voel ik me.. 😉

Na een half jaar thuis met een verwaarloosde hersenschudding is er veel gebeurd.

Thuiszitten heb ik tot topsport verkozen. Geen hockey meer, geen enkele sport beoefen ik nog dan de mentale sport om mijzelf vrolijk te houden en ontspannen.

Werken is er niet bij, ik ben te moe, kan mij niet lang genoeg concentreren. Ik kan niet lang lezen, want dan duizelen de woorden en dansen de zinnen en herinner ik mij niet meer wat ik lees. Wat uitmondt in hoofdpijn. Zo frustrerend. Ik houd van de afwisseling, de sociale interactie, samenwerken, ideeën genereren, oplossingen bedenken, mensen helpen. Ik wil heel graag weer wat doen. Dus ging ik presenteren op een hogeschool en dat ging goed. Maar daarna moet ik twee dagen bijkomen.

Maar weet je. Laat die carrière nu maar. Ik wilde ook nooit bewust carrière, dat niet. Misschien straks weer werken.. Maar tis zo gezellig om te werken. Om je nuttig te voelen. Ik ben nu vast ook heel nuttig. Op mijn manier. Er zal hier wel een reden voor zijn.

Ik dwaal af. Want dat is ook niet erg meer. Ik heb alle tijd..

Fietsen kan ik niet,  jawel technisch gezien wel:-) maar als ik nu op de fiets zit, beweegt alles te veel om mij heen en ik zelf ook, wat zo verwarrend is geworden dat ik duizelig wordt. M’n ogen dicht doe en hoofdpijn krijg. M’n motoriek, m’n spraak werkt dan niet meer goed en ik heb dan moeite met praten. Dus vergeet het fietsen.

Maar ik heb met mijzelf afgesproken dat dit mijn eerste doel is om te bereiken: fietsen. Als ik straks weer kan fietsen, oh my… Dan trek ik een fles champagne open. Huil ik tranen van geluk. Want je wil half niet weten hoe jaloers ik ben op al jullie race monsters op je brakke stadsfietsen en ook mooie racefietsen. Met jullie haren in de wind, met koude handen aan het stuur.

Dan maar met de bus verplaatsen. Ging goed. Totdat ik met de therapie die ik nu volg aan m’n evenwichtsorgaan werk en nu kan ik echt niet meer in de bus zonder misselijk te worden. Ik moet altijd zitten. Ik waggel als we gaan rijden en kan m’n evenwicht niet houden om te blijven staan. Door de therapie is elke bobbel waar de bus overheen rijdt een ware misselijkheidsrace geworden. De bochten die we nemen zijn zoals iemand achterin wagenziek wordt en de herrie in de bus van gezellig kletsende mensen een oorverdovend geluid. Het lijkt dan alsof ik in een verkeerde film ben beland.

En aangezien ik m’n haren roze heb geverfd voor een beetje ‘kleur in m’n leven’, herkent de buschauffeur mij op lijn 8. Omdat ie mij twee tot drie keer per dag met de bus ziet gaan als het slecht weer is en mij dus vanaf nu begroet.

Inmiddels is het weer in mijn voordeel, zonneschijn!

Ik loop graag. Rustig. Heel ver. Liefst niet door de stad, wat een drukte. Niemand heeft door dat ik mij verbaas over hoe mensen al bellend oversteken, inhalen op het laatste moment op de fiets voor die halve seconde voorsprong om niet te laat op het werk te komen en de fietsers die massaal door rood rijden. Idioten.

Lunchen in je middagpauze en wandelen tegelijk, pratend ontspannen. Ik word al moe bij het aangezicht.

Ooit deed ik dat ook en niet zo lang geleden ook. Maar ik kan het me bijna al niet meer voorstellen.

Het gekrioel op zaterdag in de stad, de explosie van mensen door het terras weer. De mierenhoop die oversteekt bij de Bijenkorf, het kudde vee dat op centraal duwt en rent om die ene trein te halen. Ik aanschouw, doe niet meer mee. Ik ben daar te sloom voor. Ik merk dat ik vaak in de weg loop. Reageer traag als iemand vluchtig en haastig begint te schreeuwen tegen mij op de roltrap “mag ik er even langs!”

Sorry ik wil wel reageren maar alles komt vertraagd binnen en ik probeer mijn voeten op de roltrap te verplaatsen door eerst naar mijn voeten te kijken. En dan te bewegen en dan is het… Te laat. Goh.

Goh. Haast en stress. Nee ik ben meer een schildpad. Een lieve schildpad, als ik dat over mijzelf zou moeten zeggen. Maar wel een slome lieve schildpad.

Ik krijg stress van het niet meer kunnen. Van het geconfronteerd worden met m’n beperkingen. M’n moeilijke geheugen. Had ik nou ingecheckt? Waar is m’n Ov? Stap ik bij de juiste halte uit?

Doe ik vandaag niet teveel? Of juist te weinig? Ik ben zo misselijk kan ik straks nog naar de albert Heijn, of koken? Komt het ooit nog goed met mij? Moet ik nog een andere therapie gaan vinden? Duurt dit allemaal niet te lang? Ben ik niet gewoon gek?

Snachts word ik wakker van nachtmerries en ben ik volledig in paniek over mijn gezondheid en soms slaap ik als een roos. Zo vermoeid dat een comateuze toestand het beter omschrijft.

Voor mijn therapie dacht ik weer alles op te bouwen, ik was immers al sinds oktober thuis. Eind januari voelde ik me alweer een stuk beter. Dacht ik.  I was wrong. Een goede poging gedaan, dat wel. Alles weer proberen op te pakken. Langzaam aan activiteiten proberen, mij weer in de menigte gooien zo nu en dan. Dat was het advies van het UMC.

O ja, laten we dit tussen ons houden maar het UMC zegt dit, de neuro psycholoog zegt dat, de ergotherapeut zegt zo.. En allemaal weten ze het maar een beetje. En een beetje niet. Niemand weet het. Dat heb ik nu geleerd. Laten we tussen ons houden. Ze proberen het allemaal maar hier is geen antwoord op. Wanneer ik beter word? Of ik beter word.   Zijn geen antwoorden op. Ik hoop van wel. Want ik ben moe van het heen en weer gezwaai. De geneeskunde snapt niets van hersenletsel. Only some are brave enough to admit that.

Nu weet ik dat ik m’n zintuigelijke prikkels heb onderdrukt en mijn hoofd door alle schade graag in een overlevingsstand gaat staan. Op het terras is gezellig en zonnig denkt m’n hoofd. Is goed voor je! Maar m’n zintuigen schudden hun hoofd en zeggen, nee Jeanne, je betaalt de prijs vroeg of laat. Wij zijn er nog niet klaar voor.

En dan lig ik weer moe op bed. Overprikkeld. Teveel geluid, teveel licht. Het leek allemaal zo mooi. Maar de zintuigen eisen rust. Ik wil ook eigenlijk wel rust. Maar ook nog zoveel andere dingen. Vaak huil ik een beetje. Gewoon even huilen, omdat de realiteit weer even inslaat. Gelukkig ben ik niet depressief en daarin red mijn hoofd mij ook weer heel paradoxaal: door het hersenletsel vergeet ik veel momenten die niet leuk zijn, ook die wel leuk zijn. M’n hoofd leeft monotoon en elke dag lijkt wel een verassing. Gelukkig;) dat maakt m’n toestand ook weer comfortabel. Maar wel onrealistisch. M’n zintuigen brengen mij weer terug in die realiteit. Ik ben zo blij dat ik door de therapie nu oefeningen doe en mij bewust word van alle processen, maar het is ook heel confronterend. Ik kan nog niet veel:-(

Dat frustreert me mateloos. Halloooo! Sinds wanneer zijn mijn zintuigen de baas?!

Zelfs mijn hoofd heeft zin in iets anders. Het heeft namelijk nu wel lang genoeg geduurd. Jeanne heeft zich maanden lang rustig gehouden, geef haar ook eens credits. En moet je kijken wat ze hiervoor laat!

Maar nee. M’n zintuigen zijn onverbiddelijk. M’n evenwichtsorgaan ook. En stiekem is mijn hoofd aan het puberen. Ah.. Mogen we een uurtje langer opblijven?

Het antwoord is NEE

Dus nu is het advies rust en ontspanning. Plus oefeningen voor m’n evenwicht en luisteren naar m’n zintuigen. Niet naar m’n hoofd, m’n ego, m’n dromen, m’n persoonlijkheid en m’n normen en waarden. Nee. Luisteren naar m’n zintuigen zodat ik daaruit kan afleiden hoe het gaat met m’n hoofd.

Mijn moeilijkste opdracht ever. Heeft het zin? Dat hoop ik. Kans op herstel? Fifty-fifty. Hopen jullie mee?

Liefs Jeanne

Ps:

Ik wil iedereen bedanken die mij dagelijks wekelijks en maandelijks steunt:) want deze hele tour heeft me ontzettend bewust en nog dankbaarder gemaakt, ondanks dat ik af en toe ook compleet @€# van wordt.

In onze drukke levens klinkt dit lekker denk ik, als je dit zo leest op zondagavond en je je weer klaarmaakt voor een nieuwe week.

Maar wat nu als we je zouden vragen, om vanaf nu. Ja nu! Niets te mogen doen voor 6 weken. En daarbij geven we je een rem. Als je wel ‘iets doet’ krijg je klachten. Zonder dat je daar om hebt gevraagd.

Kun je je dat voorstellen? Morgen niet naar je werk (jeej, de eerste paar dagen;)) niet sporten, geen borrels, geen terras, geen kroeg, geen club. Geen massa’s. Mensen, niet shoppen, autorijden, fietsen, geen etentjes, 3x per dag een paar minuten internet en telefoon per dag maar bellen met 1 persoon, alleen wandelen.

Alleen wandelen dat mag wel. Maar wel met beperkingen. Met duizeligheid, schrikreacties en een vertraagd motoriek en reactievermogen.

Met oren die normaal geluid niet aankunnen, geen druktes, geen lachende voorbij fietsende kinderen, geen auto’s, geen glasbakken, geen bladblazers. Geen bussen, studenten, politie auto’s met sirene en fietsbellen.

Met ogen die duizelig worden als je je hoofd draait en tegelijk loopt. Een misselijke maag van de duizeligheid. Bonkende slapen van je voeten die je op de tegels plaatst tijdens het lopen. De dreunen in je hoofd van het wandelen.

Je spieren die verkrampt zijn en pijn doen alsof je griep hebt. Je gevoel van een vaatdoek te zijn, eveneens als griep gevoel.

Je geheugen die verspringt bij elke nieuwe zintuigelijke prikkel.

Kun je je dat voorstellen?

Ik sport niet meer, ik kan niet werken zonder mijzelf volledig op te branden en m’n hoofd laat me constant in de steek. M’n lichaam ook. Hij is bijna continu gespannen en ik weet en herinner me simpelweg niet meer hoe ontspanning voelt en moet.

Ik ben de hele dag misselijk ( en nee ik ben niet zwanger) en m’n evenwichtsorgaan wil niet meer. Ik waggel als een dronken vrouw uit de bus.  Rechtop blijven zitten lukt me niet en de neuropsycholoog probeer ik zo gefocust mogelijk een handje te geven.

Mentaal heb ik even geen motivatie meer.  Ik weet ook niet meer hoe het met me gaat. Ik weet niet wat ik nog tegen mensen moet zeggen hoe het met me gaat. Het gaat wel maar ook weer niet. Ik voel me opgesloten in mijn eigen lijf. Mijn eigen hoofd. Ik heb er geen controle meer over. Ik weet niet meer wat goed voor me is en wat niet. Terwijl ik dat altijd zo goed wist.

Mensen om mij heen zijn heel lief en ik ben heel blij dat die er zijn. Zonder jullie had ik geen hoop meer. Geen steun die ik nu keihard nodig heb. Want ik weet het niet meer.

Ik geef het even op. Kruip onder m’n deken en hoop dat de wereld gewoon doordraait en dat ik ooit mij weer normaal  mag voelen.. Ik geloof er namelijk even niet meer in. Willen jullie alsjeblieft voor mij er nog wel even in geloven totdat ik mijzelf herpakt heb…:(?

Ik doe teveel. Mijn therapeut heeft me weer meer inzichten gegeven. En is heel confronterend geweest. Ik zoek nog teveel prikkels op. Fysiek is er niets mis zegt ze en mentaal ook niet zozeer, maar de informatieverwerking in m’n hoofd door alle klappen op m’n hoofd heeft mijn cognitie aangetast. En die moet nu herstellen. Met zo min mogelijk prikkels. Niet tijdens het wandelen overal naar binnen kijken. Rustig wandelen, niet te veel m’n hoofd bewegen, waardoor m’n evenwichtsorgaan veel te verduren krijgt. Probeer zo min mogelijk te douchen, vanwege de zintuiglijke prikkels en de herrie van het water. En zo word ik niet beter. En zo kan ze mij niet helpen. Want dan stagneert het proces.