Maand: maart 2016

Jeanne: Reizen met de trein

klachten

Gisterenochtend was mijn 2e poging om gezellig met lotgenote af te spreken en zelfstandig met OV te reizen naar een plek die ik niet ken; een uitdaging met mijn hersenletsel!

Dit is deels gelukt, waarna ik tussen de middag terug in de trein van Leiden naar Utrecht op weg naar huis was. Toen we stil stonden op Leiden Lammerschans, besefte ik mij dat ik al die tijd nog niet naar de wc was geweest en ik moest best nodig inmiddels. Maar in een tijdende trein naar de wc is voor mij geen optie, want dan heb ik last van mijn evenwicht. Ook zag ik dat m’n telefoon batterij bijna leeg was. Gelukkig zat ik al in de goede trein terug naar Utrecht dus ik had geen 9292OV of routeplanner meer nodig. Tot ik mij ook besefte dat ik nog helemaal niet geluncht had en ook geen eten verder bij me had. Gelukkig had de lotgenote mij op een taartje getrakteerd,  dus op die suikers kon ik het nog net wel redden, sprak ik mijzelf bemoedigend toe.

Maar we stonden wel erg lang stil bij station Lammerschans, toen werd omgeroepen dat de trein terug ging naar Leiden Centraal. Door een defect konden we het beste “EVEN omreizen naar Utrecht via Den Haag of Schiphol”.

Ik dacht boos ‘EVEN OMREIZEN’?! Mijn hoofd was leeg, mijn telefoon was leeg, mijn maag was leeg, mijn blaas ironisch vol en mijn energie was bijna op! Ik was hier totaal niet op voorbereid, Den Haag, Schiphol; ik kon mij niet eens voorstellen hoe ik van A naar B zou moeten komen? Een vriendelijke jongen naast mij begon met mij een gesprekje en ik vertelde hem verbouwereerd mijn ontdekking; mijn beste bedenksel was met een taxi? Zelf moest hij naar Woerden, richting Utrecht en bood aan dat ik met hem mee kon reizen. Toch produceerde mijn hersenen een licht paniek aanvalletje, is dat verstandig? Kan ik niet beter toch met de taxi gaan? Hij kent mijn hersenletsel perikelen helemaal niet!

Inmiddels had ik deze onbekende, maar vriendelijke student voorbereid dat mijn ‘energie batterij’ langzaam leeg zou lopen, dat ik waarschijnlijk steeds minder snel zou gaan praten en mijn motoriek ook steeds stroperiger zou gaan worden en dat ie daar niet van moest schrikken. Hij vond het prima –> Ok..! Ook als hij alle keuzes moest maken, zodat ik achter hem aan kon waggelen en mij kon focussen op mijn balans, de prikkels? Want dat zou alle nadenk cellen in mijn brein kosten om ook alle nieuwe indrukken te verwerken? –> Ja hoor! Ik merkte aan zijn lichaamshouding en reactie dat ie heel rustig bleef, dus durfde ik het wel aan (kon altijd nog met de taxi).

Gelukkig had een NS-dame hem uitgelegd welke trein we moesten nemen, die over 1 minuut vertrok. Hij keek naar mij, weer naar de NS-dame en zei toen, “Heb je een trein later, want dat halen ‘wij’ niet”. De schat, ik was onder de indruk, deze jongen leert snel dacht ik. Hij nam alle tijd voor mij om mij van het ene perron naar het andere perron te lopen.

Screen Shot 2016-03-24 at 08.32.50

In de rechtstreekse stoptrein van Leiden naar Utrecht via Schiphol, merkte ik weer dat het echt tijd werd om naar de wc te gaan. Met lichtelijk schaamte gaf ik hem aan dat ik naar de WC moest en dat niet op zou kunnen houden tot aan Utrecht. Hij kwam met de briljante oplossing; we stapten over op Schiphol. Terwijl mijn spraak steeds moeilijker werd en ik steeds moeilijker ging lopen, leidde hij mij op Schiphol naar de eerste beste WC (thank god) en zei hij daarna uit zichzelf: ” Is het ook niet een idee, dat je even wat eet?” (O ja dacht ik, die lunch die ik niet heb gehad en het was al 3 uur inmiddels).

We hadden nog 10 minuten om over te stappen en ik wees door mijn oplopende ataxie naar de banaan op de counter van La Place en zei ” banaan” (want veel suikers) en wees daarna naar “muffin” (nog meer suikers). Hij bestelde, ik betaalde. Wat een godsgeschenk deze jongen! We waren wat mij betreft een gouden team. Hij communiceerde elke keer de stappen die we namen als de ultieme verwachtingsmanager. Ik heb al wachtend op een bankje op het perron eerst de banaan opgegeten. Mijn motoriek was al zo sloom geworden dat hij maar aanbod het banaantje te pellen ;). Ik vond het zo bijzonder allemaal en kon alleen maar grijnzen.

In de tweede trein peuzelde ik de muffin nog op en ik voelde de ‘sugar rush’ haar werk doen en mijn bloedsuikerspiegel weer wat steigen. Hierdoor had ik zojuist mijn batterij nog een extra shot gegeven en zo kon ik mij nog naar huis slepen. Uiteindelijk is Anne, zo heet hij, helemaal met mij mee gereisd met de trein EN bus en heeft mij veilig thuisgebracht.

Met dank aan Anne, de reddende engel!

 

Illustratie is te koop via Etsy

 

 

 

Jeanne: overgevoelig voor geluid

Geen categorie

Ik was van de zomer een weekje op vakantie in een Bed & Breakfast in the middle of nowhere in Italië. Weinig prikkels behalve lekker weer en natuur. Ik heb daar geoefend met luisteren naar mijn lichaam. Ik weet nu al 2 jaar dat ik geen goede prikkel/informatieverwerking heb van mijn zintuigen naar mijn zenuwstelsel/hersenen.

Als ik klachten voelde opkomen dan ging ik zitten in een stoel in de tuin en moest ik van mijzelf dagdromen. Niets doen. gewoon voor mij uit staren. Ik had dit gelezen in Flow Magazine  en zag ook weer in het Artikel van Erik Scherder. Beiden schrijven dat Dagdromen essentieel is voor ons brein. We kunnen niet de hele dag op ‘scherp’ staan, we moeten af en toe lekker ‘uit’.

Ik moet zeggen, deze plek was ook de beste plek om voor je uit te staren en lekker weg te dromen.

Screen Shot 2016-03-08 at 13.49.09.png

het uitzicht vanuit mijn stoel in de tuin van de B&B

Daar zat ik dan in een stoeltje en ik keek voor mij uit en liet mijn gedachten dwalen. Ik hoefde niets. Dat dagdromen maakte mijn hoofd heel fijn leeg. Op het moment dat ik weer wat afgeleid werd, voelde ik opnieuw of ik nog klachten had. Had ik dat niet dan ging ik weer wat ontspannends lezen (ik las de donald duck). En zo probeerde ik dat de hele dag door te doen. Te luisteren naar mijn lichaam, te stoppen en te dromen als het nodig was. Gewoon te ontspannen. Ik hield mijn eigen tempo aan, die normaliter veel slomer is dan mijn omgeving, maar op deze plek kon dit allemaal.

Verder ging ik elke keer uit eten (wat wil je met al dat heerlijke Italiaanse eten) en ik liet mij volledig bedienen. Mijn vriend reed mij overal heen met de auto en ik hing onderuit naast hem en lette op mijn spieren en klachten. Af en toe gingen we wandelen en we gingen lekker genieten van de omgeving. We liepen hele stukken met de hond van de eigenaresse. Af en toe bezochten we een wijnproeverij en de wijn maakte mij heerlijk rozig. Mn spieren ontspanden ook lekker van een beetje wijn. Omdat ik nergens over na hoefde te denken, kon ik nog meer ontspannen.

En zo merkte ik langzamerhand dat ik ontspande en mij soms weer even heel lekker voelde en energiek. Geen sluier aan vermoeidheid en mist in mijn hoofd.

Aan het einde van de week reden we onze huurauto terug naar het vliegveld en ik voelde mij kiplekker. Op het vliegveld aangekomen liep ik enthousiast de vertrekhal in en ik besefte mij ineens, dat ik in een drukke ruimte stond waar alle geluiden galmden, dingen werden omgeroepen over de speaker, maar ik voelde mij heel rustig. Ik schrok niet van alle geluiden.

En daar op die plek, liet ik mijn oordoppen in mijn broekzak en genoot ik van het feit dat ik die niet nodig had 🙂 Voor het eerst merkte ik het enorme verschil tussen de storende geluiden en mijn hoofd die het niet erg vond. Ik heb sindsdien veel minder last van geluid en mijn oordoppen blijven eigenlijk heel vaak thuis. Tenzij ik weer vermoeid raak, dan merk ik dat ik een enkele keer weer naar mijn oordoppen grijp om mijzelf te helpen.

 

 

 

Jeanne: Het warme bad der (h)erkenning!

Geen categorie

Rond mei 2015 kreeg ik van Lot, mijn fijne contact bij de VU als researcher die topsporters adviseert na een hersenschudding, een naam door voor een goede neuroloog.

Helaas duurde het tot januari 2016 voor ik een afspraak had. Ja, terwijl ik sinds mei 2015 dus een verwijzing probeerde te regelen. En dat lag vooral aan veel ‘dwarsbomers’ in de gezondheidszorg. Daardoor was ik eind 2015 zo sceptisch, moedeloos en bitter geworden (kan ik achteraf wel stellen, still working on that) dat ik weinig verwachtingen had bij deze afspraak.

Tot ik eindelijk half januari 2016 het langverwachte gesprek had bij deze neuroloog.  Hij was heel helder, ja na de hersenschudding hield ik een post commotioneel syndroom (langdurige klachten na hersenschudding) over. Na een jaar tevergeefs UWV artsen te overtuigen hiervan was dit erg prettig om dit weer eens bevestigd te krijgen.

Daarnaast gaf ik aan dat ik ook last had van motoriek en spraak (dronkemansspraak en stroperigheid van mijn spieren) en dat ik niet wist waarom ik dat kreeg. Ik had het gevoel dat dit bij mijn hersenschudding hoorde, maar bij artsen en therapeuten werden deze klachten vaak met argus-ogen aangekeken. De klachten kwamen en het gingen, dus ik kon het niet altijd aantonen, of ik had het juist heel erg, waardoor men niet wist hoe ik ‘normaal’ mij gedraag in een gesprek van een uur.

Maar ik had het al vanaf dag 1 toen ik de bal tegen mijn slaap kreeg. Eerst dacht ik dat het door stress kwam, of door overbelasting, door flikkeren van lichten waardoor mijn ogen dit niet konden volgen, etc. Ik dacht van alles, heb stad en land afgevraagd naar informatie hierover en ik heb vaak geprobeerd te analyseren waarom ik het kreeg. Maar ik kon het nooit voorspellen. De ene keer had ik het als ik wakker werd, de andere keer als ik in een hele drukke omgeving was, of als ik heel relaxed was, of juist heel gespannen.

Maar als de klachten er waren, dan bracht het veel problemen met zich mee:

  • Mijn reintegratie coach heeft mij een keer thuis moeten brengen tijdens een consult,
  • ik heb een x een uur op Amstel station gezeten op een bankje om de trein te pakken naar Utrecht. Vervolgens had ik geen motoriek meer die ik kon aansturen in mijn spieren en zat ik daar een uur lang te wachten tot mijn spieren weer deden wat ik wilde..Er reden 4 treinen langs naar Utrecht en ik kon mij niet bewegen, laat staan vragen om hulp. Ik had het ijskoud en ik kon niets doen. Niet echt relaxed dus.
  • Mijn moeder heeft mij een keer op moeten halen met de auto omdat ik het opeens kreeg tijdens de les van mijn opleiding in Veenendaal.
  • Op mijn werk (destijds) moest ik vaak thuisblijven of eerder naar huis want dan ging het niet goed.
  • Maar ook gewoon als ik thuis ben krijg ik het en dan heb ik het niet door, tot ik met iemand praat (en dan hoor ik mijzelf moeilijk praten) of als ik ’s ochtends wakker wordt en dan kan ik niet opstaan want mn spieren willen niet, etc.
  • En de grappigste situatie, vind ik zelf, dat als ik zo op mijn bank zit in mijn eigen huis en ik moet wachten tot het over gaat, dan de pakketbezorger van TNT mij ziet zitten door het raam en naar mij zwaait of ik de deur dan open kan doen.. Vet awkward want ik kan geen spier verrekken! Ik kon alleen maar kijken en geen mimiek geven in mijn gezicht of wat dan ook! Inwendig moest ik lachen om de hele situatie, maar ik had ook een beetje medelijden met die man. Hij was echt pissed.  Oeps, sorry..:) Het is niet wat het lijkt..!
postbode

Waiting.. waiting.. (foto: ANP)

Het vervelende is, dat ik meestal ook niet meer goed kan praten, articuleren, waardoor ik niet zo goed kan aangeven wat er aan de hand is. Soms denken mensen echt dat ik dan gehandicapt ben en gaan praten tegen mij alsof ik een kind ben. Dat hoeft niet; ik versta je nog goed ik kan ook nog helder denken (alleen meestal langzamer in verwerken).

Aan het begin schrok ik er nog heel erg van en ik schaamde mij eerst heel erg, maar ik raakte er aan gewend. Het is er soms gewoon en meestal heb ik gelukkig geen pijn o.i.d. en soms moet ik gewoon heel hard om lachen (wat dan niet goed kan ;)). Ik heb er totaal geen controle over namelijk.

Want tot mijn grote verbazing, kon deze man mijn bijzondere klachten ‘triggeren’ die ik zelf niet begreep. Met een simpel testje wekte de neuroloog tijdens de afspraak vervolgens de symptomen bij mij op. Ik moest toen ook lachen van verbazing, want ik vond het bizar om mee te maken. Tegelijkertijd huilde ik (ik word soms onwijs labiel zonder dat ik dat wil, ook zo’n symptoom) en probeerde tegen de neuroloog te stamelen, ” Ja! Dit ja!!” Ik was helemaal enthousiast en perplex dat hij dit out-of-the-blue kon opwekken bij mij. Ik wilde mij uitten, maar dat ging niet omdat mijn lichaam wederom zo gek deed.

Hij zei heel relaxed, “ja dat dacht ik al, je hebt een functionele stoornis als symptoom van de hersenschudding.” Ik was zo blij dat ein-de-lijk iemand dit begreep! Hij zei ook gelijk, “je doet dit niet express” en ik dacht ‘I knoooowww….!’ En ” je kunt hier niets aan doen” en ik dacht ‘ I KNOWWW…….!’ Ik was zoo opgelucht, want ik heb zoveel therapeuten en artsen gehad die het nauwelijks serieus namen. Ik ben daar echt door getraumatiseerd. Het is echt niet grappig als artsen het niet serieus nemen als je je kwetsbaar opstelt en hiervoor om hulp vraagt en ze vervolgens vragen of je dronken bent of aan het faken bent!

Nu heb ik mij opgegeven bij het UMCG die een onderzoek doen naar dit fenomeen, functionele beweging stoornis noemen ze het. Hierbij een link mocht je het interessant vinden: http://www.neurosymptomen.org Het is mijn zenuwstelsel die verkeerde signalen stuurt. Beetje zoals je een verhuisdoos oppakt die veel lichter is dan je dacht, terwijl je hersenen denken dat je een zware doos optilt en je armen in de lucht schieten. Of een computer waarvan de software het niet doet. Het fijne is overigens, dat mijn hardware niet kapot is.

Ik ben dus een computer waarvan de software het dus soms niet doet. Fijn om te weten. Er zijn optionele behandelingen om uit te proberen, ik verdiep mij hier nu in. En ik ben zo blij dat ik weer meer hulp en (h)erkenning krijg dat geeft de burger weer moed!