Jeanne Roeland

Rond mei 2015 kreeg ik van mijn fijne contact bij de VU als researcher die topsporters adviseert na een hersenschudding, een naam door voor een goede neuroloog.

Helaas duurde het tot januari 2016 voor ik een afspraak had. Ja, terwijl ik sinds mei 2015 dus een verwijzing probeerde te regelen. En dat lag vooral aan veel ‘dwarsbomers’ in de gezondheidszorg. Daardoor was ik eind 2015 zo sceptisch, moedeloos en bitter geworden (kan ik achteraf wel stellen, still working on that) dat ik weinig verwachtingen had bij deze afspraak.

Tot ik eindelijk half januari 2016 het langverwachte gesprek had bij deze neuroloog.  Hij was heel helder, ja na de hersenschudding hield ik een post commotioneel syndroom (langdurige klachten na hersenschudding) over. Na een jaar tevergeefs UWV artsen te overtuigen hiervan was dit erg prettig om dit weer eens bevestigd te krijgen.

Daarnaast gaf ik aan dat ik ook last had van motoriek en spraak (dronkemansspraak en stroperigheid van mijn spieren) en dat ik niet wist waarom ik dat kreeg. Ik had het gevoel dat dit bij mijn hersenschudding hoorde, maar bij artsen en therapeuten werden deze klachten vaak met argus-ogen aangekeken. De klachten kwamen en het gingen, dus ik kon het niet altijd aantonen, of ik had het juist heel erg, waardoor men niet wist hoe ik ‘normaal’ mij gedraag in een gesprek van een uur.

Maar ik had het al vanaf dag 1 toen ik de bal tegen mijn slaap kreeg. Eerst dacht ik dat het door stress kwam, of door overbelasting, door flikkeren van lichten waardoor mijn ogen dit niet konden volgen, etc. Ik dacht van alles, heb stad en land afgevraagd naar informatie hierover en ik heb vaak geprobeerd te analyseren waarom ik het kreeg. Maar ik kon het nooit voorspellen. De ene keer had ik het als ik wakker werd, de andere keer als ik in een hele drukke omgeving was, of als ik heel relaxed was, of juist heel gespannen.

Maar als de klachten er waren, dan bracht het veel problemen met zich mee:

• Mijn reintegratie coach heeft mij een keer thuis moeten brengen tijdens een consult met de auto, ik kon namelijk niet meer lopen en praten,
• ik heb een x een uur op Amstel station gezeten op een bankje om de trein te pakken naar Utrecht. Vervolgens had ik geen motoriek meer die ik kon aansturen in mijn spieren en zat ik daar een uur lang te wachten tot mijn spieren weer deden wat ik wilde..Er reden 4 treinen langs naar Utrecht en ik kon mij niet bewegen, laat staan vragen om hulp. Ik had het ijskoud en ik kon niets doen. Niet echt relaxed dus.
• Mijn moeder heeft mij een keer op moeten halen met de auto omdat ik het opeens kreeg tijdens de les van mijn opleiding in Veenendaal.
• Op mijn werk (destijds) moest ik vaak thuisblijven of eerder naar huis want dan ging het niet goed met m’n spraak en motoriek. Alsof ik door stroop probeerde heen te bewegen.
• Maar ook gewoon als ik thuis ben krijg ik het en dan heb ik het niet door, tot ik met iemand praat (en dan hoor ik mijzelf moeilijk praten) of als ik ’s ochtends wakker wordt en dan kan ik niet opstaan want mn spieren willen niet, etc.
• En de grappigste situatie, vind ik zelf, dat als ik zo op mijn bank zit in mijn eigen huis en ik moet wachten tot het over gaat, dan de pakketbezorger mij ziet zitten door het raam en naar mij zwaait of ik de deur dan open kan doen.. Vet awkward want ik kan geen spier verrekken! Ik kon alleen maar kijken en geen mimiek geven in mijn gezicht of wat dan ook! Inwendig moest ik lachen om de hele situatie, maar ik had ook een beetje medelijden met die man. Hij was echt pissed.  Oeps, sorry..:) Het is niet wat het lijkt..!

Het vervelende is, dat ik meestal ook niet meer goed kan praten, articuleren, waardoor ik niet zo goed kan aangeven wat er aan de hand is. Soms denken mensen echt dat ik dan gehandicapt ben en gaan praten tegen mij alsof ik een kind ben. Dat hoeft niet; ik versta je nog goed ik kan ook nog helder denken (alleen meestal langzamer in verwerken).

Aan het begin schrok ik er nog heel erg van en ik schaamde mij eerst heel erg, maar ik raakte er aan gewend. Het is er soms gewoon en meestal heb ik gelukkig geen pijn o.i.d. en soms moet ik gewoon heel hard om lachen (wat dan niet goed kan ;)). Ik heb er totaal geen controle over namelijk.

Want tot mijn grote verbazing, kon de neuroloog mijn bijzondere klachten ’triggeren’ die ik zelf niet begreep. Met een simpel testje wekte de neuroloog tijdens de afspraak vervolgens de symptomen bij mij op. Ik moest toen ook lachen van verbazing, want ik vond het bizar om mee te maken. Tegelijkertijd huilde ik (ik word soms onwijs labiel zonder dat ik dat wil, ook zo’n symptoom) en probeerde tegen de neuroloog te stamelen, ” Ja! Dit ja!!” Ik was helemaal enthousiast en perplex dat hij dit out-of-the-blue kon opwekken bij mij. Ik wilde mij uitten, maar dat ging niet omdat mijn lichaam wederom zo gek deed.

Hij zei heel relaxed, “ja dat dacht ik al, je hebt een functionele stoornis als symptoom van de hersenschudding.” Ik was zo blij dat ein-de-lijk iemand dit begreep! Hij zei ook gelijk, “je doet dit niet express” en ik dacht ‘I knoooowww….!’ En ” je kunt hier niets aan doen” en ik dacht ‘ I KNOWWW…….!’ Ik was zoo opgelucht, want ik heb zoveel therapeuten en artsen gehad die het nauwelijks serieus namen. Ik ben daar echt door getraumatiseerd. Het is echt niet grappig als artsen het niet serieus nemen als je je kwetsbaar opstelt en hiervoor om hulp vraagt en ze vervolgens vragen of je dronken bent of aan het faken bent!

Nu heb ik mij opgegeven bij het UMCG die een onderzoek doen naar dit fenomeen, functionele neurologische stoornis noemen ze het. Hierbij een link mocht je het interessant vinden: Stichting FNS  en www.functioneleneurologischestoornis.nl. Het is mijn zenuwstelsel die verkeerde signalen stuurt. Beetje zoals je een verhuisdoos oppakt die veel lichter is dan je dacht, terwijl je hersenen denken dat je een zware doos optilt en je armen in de lucht schieten. Of een computer waarvan de software het niet doet. Het fijne is overigens, dat mijn hardware niet kapot is.

Ik ben dus een computer waarvan de software het dus soms niet doet. Fijn om te weten. Er zijn optionele behandelingen om uit te proberen, ik verdiep mij hier nu in. En ik ben zo blij dat ik weer meer hulp en (h)erkenning krijg dat geeft de burger weer moed!

Dit is een oude blog. Het goede nieuws is dat ik inmiddels ben hersteld! Ik schreef hier een boek over ‘Hersteld! na vier hersenschuddingen’. Hierin schrijf ik ook mijn herstel van FNS. Hier vind je ook de luisterversie met een voorproefje: https://jeanneroeland.nl/luisterboek-hersteld-kopen/

Het boek is verkrijgbaar in alle online en offline boekhandels (#shoplocal)