Maand: mei 2016

Jeanne: Migraine

Geen categorie

Een belangrijk onderdeel van mijn herstel van dit jaar (2016) bleek ook te liggen in mijn ervaring met migraine die ik veelvuldig had tijdens mijn jeugd. (Wellicht heb je er wat aan, maar ook elke migraine ervaring is anders..)

Van jongs af aan ben ik, dankzij mijn moeder, in contact gekomen met de oosterse geneeskunde. Met reiki, healing, aura’s, meridianen, maar ook met Louise Hay, Jung, de Celestijnse Belofte en Deepak Chopra.

Mijn vader daarentegen zei altijd “eerst zien, dan geloven”, noemde zichzelf atheïst en je zou kunnen concluderen dat mijn opvoeding hierdoor goed in balans was. Een beetje alternatief, een beetje rationeel.

Waar de alternatieve geneeskunde uitgaat van holistisch; het principe dat lichaam en geest 1 zijn en met elkaar verbonden. Gaat de reguliere geneeskunde uit van wetenschap en meetbaarheid. Ik stond open voor beiden.

En ondanks het totaal niet medisch objectiveerbare boek van Louise Hay, vond ik het altijd een interessante gedachte die zij deelde:

Zij zegt dat het leven niet iets is wat ons overkomt, maar dat de gedachten en overtuigingen over onszelf en over het leven vaak de oorzaak zijn  van onze lichamelijke en emotionele problemen.

Dit boek is voor mijn jeugd heel bepalend geweest. Wat ironisch is, omdat ik ben opgegroeid in een vrij reformatorisch dorp en op een zwaar christelijke basisschool heb gezeten. Louise Hay en de Bijbel gingen toen niet samen. Zweverigheid vs. het christendom.
Migraine

Toen ik op mijn 10de last kreeg van plotselinge migraine aanvallen en de huisarts zei dat ik levenslang pillen zou moeten slikken, vond ik dat toen al geen goed idee. Maar mijn aanvallen werden steeds frequenter, een oplossing was gewenst. Eerst kijken naar andere oplossingen, die pillen konden altijd nog, ik had immers twee manieren van genezen in mijn achterhoofd.

Zo leerde ik mijzelf, met behulp van de natuurgeneeskundige kennis van mijn moeder, om op zoek te gaan naar de oorzaak van de migraine. En ondanks dat mijn rationele vader altijd zeer sceptisch was over mijn moeders fascinatie voor natuurgeneeskunde, sloten zijn redeneren toch goed aan om open te blijven staan:
-“Er is altijd plek” (op de parkeerplaats) “en als er geen plek is, dan komt er wel plek”.

-“Als iets er aan kan, kan het er ook weer af”

-“Als je er doorheen kan kijken, kan je er ook doorheen”

– “Er is altijd een weg”

Dus als ik voor mijn 10de nooit migraine had, waarom had ik het dan nu opeens wel? Er moet een aanleiding zijn, wat is er veranderd in die tussentijd? Zo ging op jonge leeftijd analyses maken.

De klachten die ik kreeg, waren heftig; overgeven, vlekken voor mijn ogen, misselijk, knallende hoofdpijn. De aanvallen werden steeds frequenter. Het was heel heftig en ik werd er bang van.
Op mijn 11e zijn we verhuisd en stopte ik met turnen in mijn oude woonplaats en ging ik hockeyen in mijn nieuwe woonplaats. De migraine aanvallen waren over.

Een jaar later ging ik naar de middelbare school en leek er niets aan de hand. Tot ik in de tweede/derde klas ( denk ik) in een les van wiskunde zat en ik het bord niet meer zag. Er leek wel een vlek voor te zitten.

Ik vroeg aan mijn klasgenoot of zij dat ook zag. Maar nee, zij had het niet. Op een gegeven moment kon ik nog nauwelijks iets zien en ben toen zo goed en kwaad als het ging, de klas uitgelopen. Ik zag alleen mijn voeten en de grond. En de voeten van mensen die om mij heen stonden. Het enige wat ik kon uitbrengen was dat ik niets meer zag. Ze hebben mij toen thuis gebracht.

In de auto had ik tintelende en gevoelloze handen, rare spraak, was misselijk en ik zag gewoon nauwelijks iets. Al snel kreeg ik hoofdpijn, misselijk en moest ik overgeven. Het bleek weer migraine te zijn. Vanaf mijn 14e tot 16e werden de aanvallen van migraine steeds heftiger en frequenter.

5 jaar analyse

Het heeft me denk ik 5 jaar gekost om achter te komen waarom ik die migraine aanvallen had. Ik begon te zoeken naar patronen, wat gebeurde er vooraf aan de migraine?

Ik kwam er achter dat ik meestal selectietraining of wedstrijden had van turnen. Maar toen ik verhuisd was en op hockey ging was het eerst over. Ik beet ook nagels, ook al van jongs af aan en dat duidde toch op stress. Toen ik ging hockeyen in mijn nieuwe woonplaats groeiden mijn nagels weer. Daar zag ik een parallel.

Maar wiskunde dan? Ik kreeg mijn nieuwe aanval bij wiskunde. Waarom precies bij wiskunde?

Wat had wiskunde gemeen met hockey, turnen? Uiteindelijk kwam ik er achter dat ik stress kreeg van turnen en wiskunde. Stress of ik wel goed genoeg was. Maar zo snel was het niet opgelost, de klachten bleven. Want er bleek meer achter te zitten. En de reden daarachter was dat ik slechte cijfers voor wiskunde haalde, terwijl ik voor de rest mijn VWO prima deed.

Maar.. daarmee zou ik mijn VWO misschien niet meer halen. En ik wilde zo graag bij mijn vriendinnen in de klas blijven! Dat was de reden waarom ik druk voelde. Maar ik snapte wiskunde echt niet, dus ik zag mijn probleem groter worden, terwijl ik er geen controle over had. Mijn vrienden waren veel belangrijker dan m’n VWO en m’n cijfers. Maar om bij ze in de klas te mogen blijven, waren mijn cijfers het belangrijkste. Het voelde onrechtvaardig en onhaalbaar.

En zodoende zag ik ook in dat bij turnen, selectie, ik ooit was gevraagd en ik vond dat leuk want ik mocht dan met mijn vriendinnen trampoline springen en gek doen. Fantastisch vond ik dat! Maar niet zozeer vanwege selectie maar vanwege de vriendinnen en de gezelligheid. Selectie interesseerde mij niet.

Ik kreeg migraine omdat het niveau van selectie ieder jaar omhoog ging. Terwijl ik achteraf alleen maar wilde ‘spelen met mijn vriendinnen’ werd er op selectie wel degelijk eisen gesteld aan mijn niveau.

Toen dat in het gedrang kwam omdat mijn niveau niet hoog genoeg was, kreeg ik stress.

Het presteren werd een voorwaarde om mijn vriendinnen te behouden en het spel te behouden, terwijl het mij niet om die prestatie ging. Het ging om de gezelligheid, de vreugde van het sporten/bewegen. En precies hetzelfde gebeurde met wiskunde. Ik moest meer mijn best doen! Maar dat was niet mogelijk, ik deed al mijn uiterste best.

Toen ik dat ergens rond mijn 15e had bedacht, besloot ik die stress om te zetten, want ik kreeg inmiddels migraine van de paniekgedachte dat ik migraine had en die vicieuze cirkel was vreselijk en hing mij de keel uit.

Ik werd echt geleefd door mijn aanvallen. Moedeloos werd ik er van, het was zwaar en onwijs pijnlijk ( dat hoef ik mensen met migraine niet uit te leggen).
Het tegenovergestelde van stress, had ik bedacht, is ontspanning.

Wat ontspant mij? Een stripboek, een grappige serie, iets waarbij ik keihard moet lachen.

Dus de eerst volgende keer dat ik weer een aanval kreeg, werd ik zo boos omdat ik dacht verdorie! niet weer! Ik zette de aanval in tegen mijn stress,  wat had ik nog te verliezen? Als dit niet werkte, dan had ik het geprobeerd.

Ik pakte een stripboek (Garfield) en begon stoïcijns te lezen. Ik moest van mijzelf volledig focussen op de stripjes, want ik wist dat ik daar melig van zou worden. Zo drukte ik automatisch het paniekgevoel en beginnende klachten weg en binnen de kortste keren was ik afgeleid door Garfield en moest ik grinniken. En, het belangrijkste ontdekte ik, ik had mijn aanval onderdrukt. Daarna kwam hij hevig terug. Maar er zat dus wel uitstel in als ik afleiding zocht en ontspanning. Dus ik zag mogelijkheden.

Het heeft zeker een aantal keer gekost, want aan het begin kwam er direct daarna toch weer paniek en kwam de migraine. Maar ik had voor mijn gevoel de sleutel gevonden en bleef net zo lang oefenen tot het over was.

Ik kan oprecht zeggen, dat ik daarna nooit meer migraine heb gehad. Tot op de dag van vandaag. Want ik merkte dat ik ook niet meer bang was om het te krijgen, dus de paniek aanvallen bleven uit.

En omdat ik begreep dat de stress/druk de oorzaak was, kon ik  met mijzelf afspreken dat het de stress niet waard was om zoveel pijn van te hebben.
Maar daar was een goede portie lef voor nodig! Want zo eng vond ik dat, die gedachte dat ik mijn vriendinnen zou kwijtraken. En straks ontmoette ik geen nieuwe meer? Maar met de vriendinnen kon ik in de pauze ook nog mee afspreken. En eerlijk gezegd zag ik de vriendinnen van turnen nauwelijks meer. Toch was het eng, ik nam een risico. Ik zou alleen kunnen eindigen in een rotklas, als ik mijn druk om te presteren zou opgeven.

De klachten maakten de keuze wel steeds makkelijker. Ik kon niet meer..en zo besloot ik het steeds meer los te laten, hoe eng ik het ook vond.

Uiteindelijk heb ik tot 6 VWO met mijn vriendinnen in de klas gezeten en kreeg ik bijles voor wiskunde. Het bleek dat toen ik wiskunde op een andere manier uitgelegd kreeg, ik het wel snapte. Ik had een 7,6 voor mijn eindexamen 🙂

Onbewust

Wat ik hiervan heb geleerd is dat ik onbewust ontzettend druk ervaarde vanuit mijzelf, om te presteren. Niet omdat ik de beste wilde zijn, maar de reden erachter, om bij mijn vrienden te kunnen blijven.

De klachten werden zodanig erg dat ik ging zoeken naar ontspanning en oplossingen en die lagen in mijn angst: de pijn motiveerde mij om iets aan mijn angst te doen. En het bizarre resultaat was dat mijn pijn over ging. Ik heb mij jaren afgevraagd of ik mij heb aangesteld. Maar de pijn was echt. Ik geloof alleen wel dat lichaam en geest veel effect op elkaar kunnen hebben. Net zoals vlekken in je nek als je zenuwachtig bent. Je vraagt er niet om, maar je krijgt ze wel. Cadeautje van je lichamelijke reactie.

 

 

 

Jeanne:Je hebt SOLK en SHRUG¯\_(ツ)_/¯

Geen categorie, UWV

Deze blog had net zo goed kunnen heten “van hersenschudding naar psychiatrische patient”. Weet jij waar SOLK voor staat? SOLK staat voor:

Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijk Klachten: “Er is sprake van SOLK als lichamelijke klachten langer dan enkele weken duren en als er bij adequaat medisch onderzoek geen aandoening is gevonden die de klachten voldoende verklaart.” (bron:NGH-standaard)

Maar zo had ik dus een hersenschudding en het revalidatieteam noemde het hersenletsel, want ik had Neuropsychologisch Onderzoek (NPO) ondergaan, waarbij redelijk wat tekorten werden gemeten, dus mocht ik revalideren. Ze noemden het wel ‘revalidatie’, ik kreeg een kleine module voor mensen met moeheid na hersenletsel,  maar ik kreeg verder 4 maanden lang alleen maar onderzoeken, moest zelfs naar een psychiater. Die zei overigens dat er niets mis met mij was, ik had ook geen stoornis o.i.d.

Toen deze klachten te lang duurden of niet meetbaar waren op een MRI kreeg ik voor het eerst in mijn leven te horen, “We denken dat je SOLK hebt”. Ik had geen flauw idee wat ik daar mee moest. En wat is dat?  De revalidatie-arts zei: ‘we kunnen medisch gezien niets vinden, danwel meten, psychisch niet, neurologisch niet, dus val je in het bakje ‘overig’ van de geneeskunde. Er is geen meetbare verklaring voor jouw klachten, dus daar hebben we ook geen behandeling voor helaas”. Daar zat ik dan met mijn klachten. Ik had toch hersenletsel? Hersenschudding? ¯\_(ツ)_/¯

Wel bijzonder vond ik dat om te horen. Ook van het revalidatieteam moest ik een NPO maken (opnieuw) en ook na 1,5 uur was ik te moe, dus stopten we. Ik hoefde niet terug te komen. Want er was geen sprake van cognitieve stoornis(= die heb je nodig voor de stempel hersenletsel klachten), kwam uit de ‘geringe’ testjes.¯\_(ツ)_/¯

Dus stopte het hele onderzoek en kreeg ik dus te horen dat ik naar een psycholoog moest gaan voor mijn klachten met diagnosesticker ‘bakje overig, SOLK’. Hup, weg uit het ‘revalidatieteam’. In de verwijzing naar de neuropsycholoog (werd uiteindelijk toch nog NEUROpsycholoog’) stond op basis van een ‘cognitieve stoornis’. ¯\_(ツ)_/¯ In mijn eindrapport van de revalidatie-arts stond dat ik door de 4 hersenschuddingen klachten over had gehouden ¯\_(ツ)_/¯.

Ik vond dat op zijn zachts gezegd, vreemd en ook onduidelijk, voor mij als patiente verwarrend. Wat heb ik nou? Wat moet ik nou? Ik kan niet eens voor mijzelf zorgen en heb nog steeds klachten van de hersenschudding. Afijn, ik had niet de energie en veerkracht om hier veel aan te doen en maakte snel een afspraak met de neurospsycholoog. Daar werd ik weer gezien als iemand met hersenletsel door hersenschudding en moest daar leren mee om te gaan, het woord SOLK is nooit meer ter sprake gekomen¯\_(ツ)_/¯.

Toen na een jaar op gesprek bij de verzekeringsarts van het UWV. Tja, om te checken of ik wel nog ziek was, moest ik weer een NPO doen! Want uit mijn vorige NPO’s kwam niet dat ik een cognitieve stoornis had, zei hij. ¯\_(ツ)_/¯

Nou zeg, zo doe je ze nooit en zo 3 NPO’s in anderhalf jaar. Het was niet dat ik daar naar uitkeek, want ik werd er altijd heel moe en overprikkeld van. Maar ok, ik kan ook niet werken, dus moet maar en wellicht bracht het eindelijk duidelijkheid!

Ik naar zo’n externe kliniek en tja na 1,5 uur onderzoek was de batterij weer leeg en ik weer volledig overprikkeld. Je zou denken dat dit duidelijk nu wel duidelijk was, die vermoeidheid na hersenletsel. Maar toen kreeg ik het eindrapport en stond dat ik klachten had in het ‘somatoforme spectrum’ ¯\_(ツ)_/¯. Wat is dat? Er stond dat ik door activiteiten te vermijden, juist zo moe was natuurlijk. Die klachten en die hersenschudding waren er helemaal niet. Ik deed te weinig en werd ik lui en moe, vind je het gek dat ik na 1,5 uur moe was, was de reactie. ¯\_(ツ)_/¯. Ook de verzekeringsarts vond dat en zo moest ik vooral weer 40 uur per week gaan werken want dan kon ik ook snel weer 40 uur per week werken. Ik vond het op zijn zachts gezegd naar, want ik werd totaal niet serieus genomen en niemand sprak meer over hersenschudding/hersenletsel. ¯\_(ツ)_/¯

Thuis liet ik alles bezinken en snapte ik er niets meer van? Want ik vind mijzelf niet lui, ik heb een hockeybal tegen mijn slaap gekregen, dat impliceert niet dat ik lui ben, ik doe zelfs aan sport. Er zijn zat mensen die niet aan sport doen. Ik werkte 40+ uren bij mn baan, dus ik zou mijzelf daar ook niet als lui bestempelen …Daarna kon ik idd niet werken en sporten, maar daar was een duidelijke oorzaak aan vooraf gegaan.¯\_(ツ)_/¯.

Toen maar gaan opzoeken somatoforme spectrum op Google en kwam ik uit bij somatoforme stoornis. Wacht eens even..dat klinkt heel heftig. Kom je uit bij de DSM en bij psychiatrie. Okeee…Een somatoforme stoornis is een psychische aandoening waarbij een persoon lichamelijke klachten heeft waarvoor geen somatische oorzaak (lichamelijke ziekte) gevonden is. De patiënt ervaart reële lichamelijke klachten, die niet ingebeeld zijn. De klachten zijn niet bewust of doelbewust nagebootst. Soms is de relatie met psychische oorzaken te leggen, maar niet altijd (wikipedia). Maar er was bij mij wel een oorzaak, de hersenschudding! Klacht tegen de beste man ingediend en die is gegrond verklaard. Helaas is er niets mee gedaan door het UWV.

Hey, maar dat klinkt wel weer als SOLK! Alweer SOLK? Maar hier staat juist dat je reële lichamelijke klachten ervaart, ja dat weet ik. Een somatoforme stoornis zou gediagnosticeerd worden door een psychiater. Maar daar was ik al geweest en die had juist gezegd dat ik geen stoornis had. En dan nog mijn klachten, die werden mooi niet erkend in mijn ‘somatoforme spectrum’, ik moest maar lekker fulltime gaan werken. En bedankt!

Daarna nog 2x bij 2 neurologen geweest die zeggen weer post commotioneel syndroom met functionele stoornis. Het post commotioneel syndroom kende ik zelf al uitermate goed en de functionele stoornis refereerde mijn inziens na de uitleg van de neuroloog naar mijn motorische en spraak klachten, was inderdaad niet erg functioneel als ik niet goed kan praten/lopen. Dus ik werd opnieuw doorverwezen naar revalidatieteam. Bij de intake zeiden ze, je zit hier verkeerd, je hebt geen aantoonbare schade (MRI scan niets op te zien) en je hoort naar psychiatrie te gaan als je een functionele stoornis hebt, want dat is een psychiatrische stoornis. HUH??

Mijn huisarts bleek ook nog een duit in het zakje te hebben gedaan met het label ‘conversiestoornis’¯\_(ツ)_/¯ in de schriftelijk verwijzing, zonder mij daarvan op de hoogte te stellen. Maar ik heb geen psychiatrische stoornis? Dat dacht de arts ook van niet en werd mij door neuroloog en arts afgeraden om naar psychiatrie te gaan. M’n huisarts sputterde dat ie het ook niet wist. Dus ik viel tussen wal en schip, geen neurologie, geen psychiatrie. Ik mocht linea recta naar huis, de arts gaf nog wel lief haar excuses over het hele voorval.

Thuisgekomen weer opgezocht, blijkt een functionele stoornis + conversiestoornis onder de somatoforme stoornissen te vallen van de psychiatrie. Jaaa we zijn d’r weer. Weer SOLK! ¯\_(ツ)_/¯ Intussen had ik weinig op van SOLK en raakte alleen maar geïrriteerder van het woord SOLK. Het stond voor mij synoniem voor ‘niet serieus nemen, zit tussen je oren (hersenschudding ook!)’ of ‘afwijzing’. De enige plek die mij nog zou willen behandelen (de rest kwam ik gewoon dus niet binnen) was een SOLK-instantie.

Grappig, want SOLK is sinds de paar jaar dat ik ziek ben, ook steeds meer trending geworden in zorgland. Een hype, wil ik wel zeggen. Omdat ik niet wist wat het precies inhield ging ik mij er eens goed in verdiepen. SOLK is echt een vergaarbak geworden voor patiënten die klachten ervaren en die niet kant en klaar geholpen kunnen worden. Bijvoorbeeld mensen die al lang rugpijn hebben, lyme, chronische vermoeidheid, burn-out, RSI-klachten, etc. Dus dat ‘bakje overig’ klopt wel. Het is niet zo’n fijn bakje want de therapieën en verwachtingen lopen enorm uiteen. Zo wordt er soms gebruik gemaakt van ‘graded activity’ waarbij je gewoon elke keer een stapje erbij moet doen en dan wordt je weer beter. Ja dacht ik, dat heb ik al meerdere keren geprobeerd en heeft voor mij alleen maar de klachten verergerd. Bij sommige instanties moet je zelfs een contract tekenen dat je een boete moet betalen als je niet deze afspraken opvolgt, luisteren naar je lichaam is er juist niet bij. Doorduwen! Brrr.. ik kreeg er vooral de rillingen van. ¯\_(ツ)_/¯

Er zijn 2 typen SOLK (als je het mij vraagt):

  1. We nemen je serieus, luisteren naar je en weten dat we medisch gezien niet alles over de hersenen weten en dat durven we ook toe te geven. Maar ondanks dat gaan we onze stinkende best doen je te helpen, want lijkt me heel a-relaxed allemaal!
  2. Jij kan niet bewijzen dat je klachten hebt, dus hebben wij de autoriteit om jou te vertellen wat jij moet doen om weer beter te worden, want je kan ons net zo goed voor zitten te liegen en daar trappen wij niet in! Of nog erger; je hebt het zelf niet door (onbewust) want je beeld deze klachten vanwege aandachtstekort/onzekerheid/.. en daarom mogen wij de autoriteit over je persoonlijkheid overnemen.

Nou die nummer 2 voelde ik vaak onterecht op mij geprojecteerd. Wat leidde tot, zoals de neuroloog zo mooi zei ( weer een nieuwe ) ‘iatrogene schade’= schade aan de gezondheid die ontstaan is als gevolg van behandeling door zorgverleners, al of niet door schuld. Het UWV maakt trouwens op haar beurt dankbaar gebruik van deze vergaarbak, want zonder heldere medische onderbouwing, stellen ze in de reactie op mijn bezwaarprocedure, hoeven ze dus ook niet mijn beperkingen mee te nemen. ¯\_(ツ)_/¯ over iatrogene schade gesproken. Van tussen wal en schip, naar verdrinken.

Ik snap nu ik terugkijk, waarom ik daardoor zo verbitterd en verdrietig was geworden, want in de 3,5 jaar verder heb ik zoveel tegenstrijdige diagnoses en adviezen en behandelingen gehad, die mijn vertrouwen flink hebben geschaad. Ik heb echt af en toe pauzes hier van moeten nemen om niet door te draaien. Al met al vind ik het zo schokkend als ik nu terug kijk en alles wat beter kan overzien, dat daar boven op een heel financieel gevecht om erkenning bij het UWV nog heeft afgespeeld en tel uit mijn winst in herstel. Waar het in eerste instantie om ging. Die zou je door alle commotie helemaal uit het oog verliezen!

Inmiddels heb ik een fijne nieuwe huisarts en in januari raakte ik positief in contact met 2 neurologen; 1 die een functionele stoornis als iets neurologisch ziet (in samenwerking met het UMCG) en een  gepensioneerde neuroloog, die vooral de type 1 benadering van SOLK er op na hield. Wat een verademing! Wordt vervolgd..

 

bron afbeelding:  Batink 2014 http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/150798-act-bij-chronische-pijn-moeheid-depressiviteit-of-angst.html