De tijden zijn veranderd

Geen categorie

Uit de grond van mijn hart kan ik zeggen dat dat het mij persoonlijk nog elke keer raakt als er aandacht is voor licht hersenletsel ( oftewel een hersenschudding) en de langdurige gevolgen ervan die kunnen optreden. Dan spreek je over postcommotioneel syndroom (PCS, in de VS willen artsen naar persistent concussive symptoms) waar jarenlang niet eens over gesproken werd. 

En ik heb dat helaas aan de lijve ondervonden door vier hersenschuddingen op te lopen met sport. Hoe vaak ben ik niet geloofd in mijn klachten en hoeveel informatie vond ik over pcs in de medische literatuur, maar men wilde het niet horen of zien. Ik voelde mij zo onzeker hierdoor! Met als gevolg ook iatrogene schade. 

Het is jarenlang mijn missie geweest om PCS bekend èn erkend te krijgen, door er simpelweg over te praten en online te blijven posten. Want nu zie ik echt terug: de tijden zijn veranderd! Er wordt over gepraat:) ( Still a lot to do though) 

Artikel in vakblad Vroeg over “Wees alert op de gevolgen van licht hersenletsel bij kinderen”

Kijk voor meer informatie ook op www.stichtinghersenschudding.nl en op mijn persoonlijke blog www.ikhebeenhersenschudding.com.


Naïef

Geen categorie, hersenschudding

Naïef. Ben ik naïef?

Ik kocht destijds de domeinnaam http://www.ikhebeenhersenschudding.com in 2013 om mijn persoonlijke blog en community op te zetten voor mensen met een langdurige hersenschudding (oftewel pcs – prolonged concussion symptoms). Waarom kocht ik de punt com versie, vraag je je wellicht af? Die was goedkoper dan de punt nl. Ik leefde in die tijd van een uitkering, dus die keuze was toen voor mij voor de hand liggend.

Maar laatst googelde ik naar mijn website en kreeg ik een doorverwijzing naar http://www.ikhebeenhersenschudding.nl, als suggestie in mijn browser. Eerst was ik nieuwsgierig, maar toen de website zich opende, kon ik alleen maar geschokt zijn.

En ik voelde mij ontzettend naïef. Want de website was van de personen waar ik eerder contact mee had gehad om eventueel mee samen te werken. Niet vanuit deze blog, maar vanuit Stichting Hersenschudding. Ik had contact gezocht als oprichter van de Stichting om te kijken of we samen een non-profit centrum voor mensen met een hersenschudding/pcs op kunnen zetten.

Tijdens deze kennismaking was de vraag ook aan mij hoeveel mensen ik kende met pcs. En ik vertelde over deze blog en de facebook groepen waar honderden mensen inzaten. Aangezien zij zo’n 15 mensen kende, was dat nogal een verschil. Er is geen samenwerking gekomen, omdat de meningen over de voorwaarden uiteen liepen. Wat helemaal ok is.

Tot mijn verbazing bleek deze website van de mensen waar ik de samenwerking mee had besproken! En in plaats van een non-profit initiatief, stond er een commercieel initiatief voor mensen met hersenschudding/pcs. Ik nam gelijk contact op. Waarom hadden ze voor exact dezelfde website naam gekozen? En gelukkig had ik hier een screenshot van gemaakt, want daarna was de website gelijk offline. Ze ontkenden dat ze wisten dat mijn website zo heette.

Dat ze commercieel verder wilden was hun eigen keuze. Maar op deze manier voelde voor mij niet oprecht. Ze hadden talloze domeinnamen en hun bedrijfsnaam is heel anders dan deze domeinnaam, waarom dan een naam gebruiken die identiek is aan die van mijn (vrijwillige) blog?

Inmiddels zijn we twee (!) jaar verder. En heb ik talloze keren gevraagd of ze het wilden aanpassen. Eerst wilden ze het niet, want ze hadden de domeinnaam legaal gekocht (klopt). Aangezien veel mensen mijn website kennen als persoonlijke blog en gratis informatiebron gerund door vrijwilligers, vond ik het niet netjes en verwarrend dat een commercieel bedrijf nu voor mijn gevoel gebruik probeert te maken van de naamsbekendheid van deze website onder deze doelgroep om hun (niet wetenschappelijk bewezen) behandeling te verkopen.

Toevallig doneerde een van onze vrijwilligers deze 500 visitekaartjes, per ongeluk ook met de verkeerde domeinnaam (zie links). Het doel was al een tijd om deze bij huisartsen in de praktijk uit te delen en neer te leggen, zodat mensen met een hersenschudding met elkaar tips en ervaringen uit konden wisselen. Om die reden hebben we ook opnieuw contact gezocht met het commerciële bedrijf, maar dat gaf voor hen helaas ook niet de doorslag om bijvoorbeeld de domeinnaam aan ons te geven. Hierdoor hebben we weer nieuwe visitekaartjes moeten laten drukken (rechts). Met dank aan Elly, die deze bijdrage heeft gedoneerd.

De kracht van de Facebookgroepen is juist dat iedereen zonder commerciële verhalen tips en ervaringen delen. In de groepen is al jarenlang de huisregel dat commerciële links en activiteiten niet zijn toegestaan. Want we zijn nogal een kwetsbare doelgroep die gevoelig zijn voor hoopvolle verhalen. Daar waren ze het uiteindelijk mee eens en ze wilden de domeinnaam overdragen aan mij. Eind goed al goed toch?

Een dag later hebben ze dit besluit ingetrokken. En daarna is de domeinnaam heel lang niet doorgelinkt geweest. Inmiddels weer wel, zag ik een paar weken terug. Toen mijn browser weer de suggestie gaf. Ik probeer te dealen met de machteloosheid die ik hierbij ervaar. Zoals ik tijdens mijn herstel ook leerde dealen met emoties.

De Facebookgroepen heb ik daarom het afgelopen jaar om die reden verbonden aan Stichting Hersenschudding. Ik wil dit delen, omdat ik duidelijk wil stellen dat ik niet samen werk met dit commerciële bedrijf, ook al hebben we bijna dezelfde domeinnaam. En voor mij was de lol er daarna ook een tijd lang af om nog op deze website blogs te schrijven, omdat ik indirect dan ook traffic genereer voor hun website. Dat doet pijn. Nog steeds. Ik hoop nog steeds dat ze van gedachten veranderen!

Disclaimer: Ik krijg vaak de vraag wat ik van dit commerciële bedrijf vind en van hun behandeling. Dit verhaal staat los van de kwaliteit van de behandeling die zij geven. Ik kan weinig zeggen over de behandeling, want ik heb er persoonlijk geen ervaring mee. Overleg ook altijd met een arts. Mijn motto is vooral ‘Kijk en voel wat werkt wel, voor jou’. Maak daarin je eigen keuze en afweging.

Voor ervaringen van mensen die deze behandeling wel gevolgd hebben, verwijs ik je graag door naar de Facebook groepen van Stichting Hersenschudding.

Mijn observatie is dat bij ALLE behandelingen tot nu toe (april 2020) de ene persoon heel enthousiast kan zijn en de ander minder, of niet enthousiast is. Daar heb je weinig aan, maar dat is wel de realiteit helaas. Elke persoon is uniek en elke hersenschudding ook! Daarom kun jij die afweging zelf het beste maken.



Post herstel fase – combineren van mijn ambities

Geen categorie

Het is op deze blog vrij stil geweest de afgelopen tijd. Er gaan al sinds mijn herstel in 2016 duizenden gedachten en vragen door mijn hoofd. Normaal deelde ik dat hier toen ik ziek was. Maar toen ik opeens herstelde, veranderde er veel in mijn leven.

Ik had toen zoveel vragen weer. Eigenlijk precies als toen ik deze blog ooit begon, toen ik hoorde dat ik een hersenschudding had. En wat nu? En nu was ik opeens jaren later hersteld. En wat nu? Hoe ga ik dan verder? Hoe ga ik verder met deze website? Hoe combineer ik mijn eigen bedrijf met vrijwilligerswerk? Hoe houd ik de voor mij o zo belangrijke scheiding tussen commercieel en non-profit helder naar anderen toe? Er kwamen langzamerhand nieuwe ambities om te hoek kijken:


1. Boek

Ik wil nog steeds reuze graag mijn verhaal delen sinds ik hersteld ben! Ik wil het niet alleen graag delen voor anderen, maar ook voor mijzelf, want het schrijven werkt heel therapeutisch. En zo hoop ik ooit deze periode mooi af te kunnen sluiten. Hoe krijg ik dit boek ooit af? Een boek schrijven kost ontzettend veel energie merk ik. Ik heb twee jaar lang alleen maar van mij afgeschreven, om orde in mijn hoofd te krijgen van wat er was gebeurd. Inmiddels heb ik wel vijf versies van 300 pagina’s. En een uitgever die meekijkt gelukkig!

2. Werk

En hoe ging ik geld verdienen nu ik hersteld was? Hoe verdeel ik mijn tijd en energie? Want ik was niet meer arbeidsongeschikt ( Jeej!). Wat voor betaald werk wil ik dan doen? Hoe ging ik opbouwen na vier jaar ziek zijn? Moest ik weer bij nul beginnen?

Ik was ooit Recruiter en dat vond ik ook een superleuke baan, maar ik merkte dat ik mijn hart mocht volgen en al deze ervaringen wilde inzetten. Hoe ging ik dat vormgeven? Had ik daar wel de skills voor? Zouden mensen mij wel willen aannemen als ik vier jaar ziek was geweest? Volgens een Recruiter die ik sprak, was dat lastig (en dat was een flinke dreun afwijzing die ik voelde toen ze dat zei).

Welke opleidingen had ik nodig? Geloofden mensen mij wel als ik zei dat ik weer hersteld was? Hoe ging ik mijn ervaringen professioneel inzetten?

Ik heb uiteindelijk mijn eigen bedrijf opgezet en werk nu al een aantal jaar als coach en adviseur voor mensen met licht traumatisch hersenletsel en ‘onbegrepen klachten’ zoals een functionele neurologische stoornis. Ik hoop ooit nog de methode te ontwikkelen en uit te schrijven die ik nu gebruik in mijn coaching. Maar dat is weer een nieuwe ambitie 😉

3. Zwanger worden


En ik wilde ook zwanger worden, maar er bleken al vrij snel vruchtbaarheidsproblemen. Wat wel super tof is, is dat ik inmiddels kan melden dat ik na drie-en-een-half jaar zwanger ben geworden! Hierdoor moest ik ook prioriteiten stellen, want ik ging ziekenhuis in en uit ( niet echt een pretje kan ik je vertellen). Mensen grapten al, ga je nu een nieuwe community opzetten? Ik lachte dan hoofdschuddend ‘Nee’. En gelukkig, die bestaan al;)

4. Emotionele balans houden


Hoe ging ik werken combineren met alle ziekenhuis bezoeken? Hoe ging ik ermee om dat ik van het ene medische traject in het andere medische traject rolde? Het viel me namelijk emotioneel veel zwaarder dan ik dacht. Welke hulp had ik daarbij nodig? Hoe kon ik ervoor zorgen dat ik goed voor mijzelf bleef zorgen? Hoe ging ik om met dit nieuws? En met deze wens om zwanger te worden, terwijl dat misschien niet doorging?

5. Stichting Hersenschudding


O ja, en ik was al bezig met het opzetten van Stichting Hersenschudding toen ik nog ziek was. Ik mocht van het UWV eigenlijk geen stichting opzetten, omdat ik afwisselend in de WW en in de ZW en uiteindelijk nog kort in de AOW zat. Tot mijn verrassing werd ik dus helemaal beter. Het voordeel was dat ik van het UWV af was en Stichting Hersenschudding zonder problemen kon lanceren. De eerste twee jaar betaalde ik de kosten van de Stichting zelfs uit eigen zak. Dus had ik opeens naast (vrijwillig en onbetaald) voorzitter zijn van Stichting Hersenschudding ook wel echt inkomsten nodig, zowel voor mijzelf als voor de stichting.

Gedrevenheid


Kortom, ik ben nog steeds zo gedreven als toen ik deze blog ben gestart in 2013. Alleen deze vijf zaken vroegen al mijn aandacht. Ik moest prioriteiten stellen. Ik kan niet alles meer vrijwillig doen. De Facebook groepen die vanuit deze website gerund werden, groeiden afgelopen jaren ook uit haar voegen! Dat was voor mij ook een les, ik moest hulp vragen. Eerst kende ik iedereen bij naam, na bijna 300 mensen lukte dat niet meer. Ik kon niet meer iedereen persoonlijk beantwoorden helaas. Daarin leerde ik ook keuzes maken. 

Nu zijn de groepen na goed overleg onderdeel van Stichting Hersenschudding en heeft de Stichting nog steeds dezelfde hele fijne beheerders die dit vrijwillig doen!

Vandaag focus ik me op het boek schrijven en zwanger zijn. Ik realiseer ik mij dat ik meer mag delen waar ik allemaal mee bezig ben. En ik kijk terug. De afgelopen jaren had ik hier minder tijd en energie voor en zin in. Vooral het niet zwanger worden was een erg pittig en emotioneel traject en mijn emotionele gezondheid had daarbij voorrang. Gelukkig had ik daar inmiddels ervaring mee.

Nieuw jasje

Ik wil verder nadenken over het combineren van zwangerschap en aanstaand moederschap, mijn eigen bedrijf, vrijwilligerswerk voor Stichting Hersenschudding, blogs en ervaringen delen op deze website en hoe ik dat kan combineren of een andere vorm aan kan geven. Want al deze rollen die ik nu hierdoor heb, zijn toe aan een nieuw jasje. Dat is waar ik nu sta. En ik wil vooral genieten van mijn zwangerschap!

Als je toevallig tips hebt, dan hoor ik het graag!

Wordt vervolgd…

Hoe vier je een feestje met pcs?

Geen categorie

Mijn bedrijf bestaat vandaag drie jaar, dus het is feest! Speciaal voor mensen met pcs deel ik mijn ervaringen en tips hoe je een feestje kan geven. Wat werkt wel, voor jou?

Hoe het voor mij werkte

Wat mij nog wel het meest stoorde aan zo ziek zijn, was dat ik niet meer naar festivals en feestjes kon. Zelfs met oordoppen lukt het niet. Teveel prikkels. Mijn verjaardag kwam er aan en normaal hield ik altijd een feestje. Ik organiseerde graag events op mijn werk. Maar nu durfde ik het niet aan, vanwege mijn klachten. Dat deed pijn.

Maar ik WIL graag een feestje vieren. Pcs is al zwaar genoeg. Ik heb leuke dingen nodig! Kon ik niet iets bedenken? Ik maakte een event aan op Facebook en daar moest ik de tijd invullen, hoe laat begon het? En tot hoe laat duurde het? Ik hield misschien een uur vol dacht ik somber. Dat had geen zin. Of wel…? Ik kan natuurlijk ook een feestje van een uur geven!

Hoe leuk zou dat zijn? Dus vulde ik in, van 21.00 uur tot 22.00 uur op vrijdagavond is mijn feestje. En ik nodigde 25 vrienden uit. En vertelde iedereen dat ze echt om 21.00 uur moesten komen, want ik stuurde iedereen om 22.00 uur weg. Ik kreeg positieve reacties van mijn vrienden, superfijn!

Online bestelde ik vlaggetjes, taart, papieren bekertjes en bordjes en bestek. Zodat ik straks alles weg kon gooien (en wel goed voor het milieu). Ik bestelde feesthoedjes en maakte een foto booth: ik zette mijn camera op een statief neer voor de kerstboom. Met een vriend maakte ik een muziek playlist van leuke liedjes. Waarbij in een uur je muziek hoorde, die je in een hele avond op een goeie bruiloft party voorbij zou horen komen.

Ik deed mijn glitterjurk en hakken aan (!), oordoppen in en een feesthoedje op. Ik zag er totaal niet ziek uit. Even maakte ik mij zorgen hierover. Zouden mijn vrienden dit raar vinden? Maar al snel stonden de eerste vrienden stipt om 21.00 uur voor de deur. Ze liepen langs de foto booth om een foto te maken en pakten zelf taart. De muziek stond aan op partymode. In een kwartier stond mijn hele studio vol met kletsende en dansende vrienden.

Wat bleek, iedereen vond het een topidee, een feestje van een uur! Alsof het een soort flashmob was. Mensen gingen dansen en pakten helemaal uit. Een gevoel van kippenvel ging door mijn lijf toen ik rondkeek, het was zo gezellig! Het ene dansnummer na het andere feestnummer wisselde zich af. Mijn vriend schreeuwde elke keer de tijd, “Nog een half uur!” Iedereen ging harder zijn best doen om een partysfeer erin te krijgen.

Cadeaus nam ik aan en zette ik direct weg, die kon ik de volgende ochtend beter uitpakken. Ik probeerde te kletsen met mensen, maar het lukte nauwelijks. In plaats daarvan zei ik weinig en dat was ok. Een brede glimlach stond op mijn gezicht. Al die blije gezichten van mijn vrienden zien, is onbetaalbaar. Mijn hart liep over van warmte. Tranen prikten achter mijn ogen. Ik probeerde de gezelligheid echt op te snuiven en volledig tot mij door te dringen.

Want wat had ik dit gemist! Ik voelde me weer heel even normaal. Heel even doen alsof alles weer ok was. “Nog een kwartier!!”, schreeuwde mijn vriend en de hitjes wisselenden zich steeds sneller af. “NOG TIEN MINUTEN!!” En iedereeen schreeuwde mee. De sfeer was fantastisch. Euforisch! Zo’n kippenvel van een groepsgevoel waarbij we allemaal toewerken naar hetzelfde hoogtepunt.

“NOG VIJF MINUTEN!!” Springend op mijn hakken hoste ik mee met mijn vrienden in mijn kamer, armen in de lucht en voluit leven! NOG 1 MINUUT EN DAN MOET IEDEREEN DE DEUR UIT!!” De tranen stonden in mijn ogen. Een vriend schoot een confetti kanon af en de kat schrok zich rot en ik ook. Maar ik zat middenin de euforie en dat was ok! Ik was veilig! Het nummer van Carlo en Irene schalden door mijn kamer. “De allerlaatste ronde, de koek is nu helemaal OP!” En toen stopte de muziek resoluut.

“OKEE IEDEREEEN NAAR HUIS, WANT JEANNE MOET NU NAAR BED EN BIJKOMEN!” Ik was kapot maar compleet voldaan. Ik knuffelde iedereen gedag. Mijn vrienden reageerden allemaal super enthousiast en gingen met elkaar nog de stad in. Ik liep de trap op naar mijn vide en kroop in bed. Mijn oren gonsten, mijn lijf was helemaal aan. De spierspanning was niet te harden. Het duurde drie uur voor ik sliep, maar oh wat was dit genieten. Ik huilde van de vermoeidheid en van blijheid en van ellende.

De volgende ochtend werd ik wakker met intense hoofdpijn en was onwijs duf. Maar toen ik mijn videtrap af kwam en de ravage zag, kon ik alleen maar glimlachen. Het was echt gebeurd. Het was het echt allemaal waard. Hier kon ik nog maanden op teren. #butyoudontlooksick#ineedthistofeelbetter

N.B. Dit verhaal komt uit een van mijn ongepubliceerde blogs uit 2014. Inmiddels ben ik hersteld.

Nieuw boek: ‘Over het hoofd gezien’

Geen categorie

Er komt steeds meer aandacht voor verhalen van mensen met licht traumatisch hersenletsel (hersenschudding)!

Eric Hermans, medisch socioloog en gezondheidswetenschapper, bundelde twaalf verhalen van (jonge) mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in een boek ‘Over het hoofd gezien’. Dit boek gaat vooral over de periode als de hulpverleners vertrokken zijn, de breuken zijn geheeld en de wonden zijn genezen.

In 2017 nam Eric contact op via deze website en deed een oproep om ook de verhalen van jonge mensen met licht traumatisch hersenletsel in zijn boek te verwerken. Via de lotgenotengroep zijn daar verschillende reacties op gekomen en inmiddels is het boek af! We zijn heel blij dat Eric deze categorie binnen NAH ook de aandacht geeft.

Wil je meer lezen? Check dan de website van het boek http://www.overhethoofdgezien.nl

Marjolein: Een niet-zo-love-story

Geen categorie

“Al een jaar en 3 maanden ben je in mijn leven, en brengt m’n hoofd op hol.” Nee. Dit verhaal gaat niet over een leuke Tindermatch. Maar over ‘meneer de hersenschudding’. En hoe die in m’n leven kwam.

Onze eerste ontmoeting vond plaats toen ik nog jong was. Ik trok een slaapkamerdeur dicht, de klink schoot los, en voordat ik het wist lag ik onder aan de trap. Ik weet er niet veel meer van. Zoals ik zei: ik was jong.

Later ontmoette we elkaar nog eens. Die keer dat ik geschept werd door een auto. Maar ook deze ontmoeting was niet veel meer dan ‘een snelle flirt’. Je kwam, maar was ook zo weer weg. En ik was je net zo snel weer vergeten.

En toen kwam die bewuste dag, 26 november 2017. Daags na mijn 30e verjaardag. We hadden het gevierd, en het was laat geworden. Ik liep naar boven, trok mijn schoenen uit en pakte op de badkamer mijn tandenborstel. Al tandenpoetsend liep ik weer naar beneden. En daar, op dat moment (in een mix van onoplettendheid, alcohol, een gladde panty én een trap zonder leuning) zag jij je kans. Hoe het precies is gegaan, zal ik nooit weten. Wat ik wel weet, is dat ik voor je viel. Hard. Eerst de treden van de trap. Daarna de stenen vloer.

De vier uur na mijn val, had je me volledig in je macht. Alles wat ik deed en zei, was jij. Ik kan me er dan ook niets meer van herinneren.

De weken die volgenden brachten we grotendeels met z’n tweeën in bed door. Tja, dat is hoe het gaat als het echt raak is. Inmiddels is dat hele heftige er wel vanaf. Maar nog steeds lijkt mijn leven soms stil te staan, en alleen maar om jou te draaien. En hoewel je me ook een hoop hebt geleerd, ben ik er inmiddels wel écht klaar mee. Maar hoe hard ik mijn best ook doe: ik lijk maar niet van je los te komen.

De tijd dat je nog bij me bent, probeer ik er het beste van te maken. En kijk ik verwachtingsvol uit naar het moment dat ik definitief afscheid van je kan nemen. ‘Lieve’ hersenschudding, het is tijd dat je gaat.





Elly: 5 jaar geleden

Geen categorie

Vandaag is het 5 jaar geleden dat in één seconde mijn leven rigoureus veranderde.

Een man op een racefiets, dhr. L.V. te H, en ik ontmoetten elkaar op het fietspad. Het was een zonnige lentedag, spitsuur in de binnenstad. Ik stond voor een stoplicht samen met nog een stuk of tien fietsers. Het werd groen en we gingen rijden, ik reed links van de meute, want was van plan linksaf te gaan. Plots haakte een passerende wielrenner met zijn stuur in het mijne en sleepte mij mee in zijn vaart.

We kwamen ten val, waarbij ik gelanceerd werd, over hem en zijn fiets dook en op de grond landde, waarbij mijn hoofd als eerste de grond raakte. Een toegesnelde vrouw met EHBO-ervaring hurkte bij mij neer en hield mij vast: “Blijf liggen, je bent heel hard gevallen.” De ambulance kwam en nam mij mee naar het ziekenhuis. Daar werd vastgesteld dat ik licht traumatisch hersenletsel had, ofwel in de volksmond een hersenschudding.

Ik kreeg een foldertje mee waarin stond dat ik rustig aan moest doen, maar dat me geenszins voorbereidde op wat er nog komen zou. Net als de meeste andere mensen dacht ik dat het met een weekje rust of misschien iets langer wel weer over zou zijn. Ik wist toen nog niet dat 25% van de mensen met een hersenschudding maanden of zelfs jaren nodig hebben om te herstellen en soms zelfs chronische klachten overhouden. 

Blijvende klachten

Ruim een week later lag ik weer in het ziekenhuis met een ernstige evenwichtsstoornis, die ook het gevolg was van het letsel. De duizeligheid, vermoeidheid en hoofdpijn waren zeer beperkend. Na een maand of twee kon ik met een rollator een blokje om en had ik een hometrainer in huis waar ik af en toe een paar minuten op kon fietsen. Een revalidatietraject volgde en na een half jaar de eerste uurtjes proberen op mijn werk. Behalve mijn beperkte energie, duizeligheid en hoofdpijn had (en heb) ik nog veel meer klachten zoals oorsuizen, cognitieve stoornissen (alertheid, concentratie, geheugen), overgevoelig voor licht- en geluidsprikkels en slaapproblemen. 

Twee jaar later werd ik gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard. Lessen en trainingen geven, dat ik met zoveel enthousiasme en inzet jarenlang had gedaan, ging niet meer. Ik vond een andere taak, werd trajectbegeleider (decaan) en werkte halve dagen. Dat heb ik ongeveer anderhalf jaar volgehouden.

Vorig jaar merkte ik dat mijn energie geleidelijk afnam en begin april stortte ik volledig in. Alle klachten van mijn geschudde brein waren weer in volle glorie terug en ik was totaal uitgeput.

Burn-out komt vaker voor bij mensen met hersenletsel; doordat ik beperkt belastbaar was, was ook de grens van het haalbare eerder bereikt en overschreden. Ik was daarvóór nog in veronderstelling dat ik een redelijke balans had gevonden en met kleine stapjes mijn activiteiten kon uitbreiden, in combinatie met veel extra rustmomenten, yoga en meditatie. Inmiddels ben ik bijna een jaar verder en nog steeds volledig thuis.

Hoe gaat het nu?

Het gaat wel weer een beetje beter, maar nog steeds ben ik behoorlijk beperkt in mijn energie en heb dagelijks hoofdpijn. Ik voel me geregeld moedeloos en onzeker, ben het vertrouwen in mijn lichaam en in mijn eigen kracht behoorlijk kwijt. Gelukkig zijn er ook dagen dat ik kan genieten van de dingen die ik wel kan en min of meer kan berusten in mijn situatie. 

De medische wetenschap is op dit terrein nog behoorlijk onderontwikkeld. Ik heb heel wat onderzoeken en diverse behandelingen ondergaan, waarvan lang niet alles vergoed werd, maar niets heeft echt tot genezing geleid.

Via mijn rechtsbijstandverzekering heb ik meneer L.V. aansprakelijk gesteld, maar omdat er geen maximum snelheid geldt op het fietspad en ik niet kon bewijzen dat ik goed had uitgekeken en mijn hand had uitgestoken, heeft dat me niets opgeleverd.

Ik blijf ervan overtuigd, dat ik nooit zo hard gevallen zou zijn als hij niet zo belachelijk hard had gereden. Immers… als een groep fietsers optrekt bij een stoplicht en elkaar per ongeluk raken, dan resulteert dat hooguit in wat blauwe plekken, schrammen of een gekneusde enkel, maar ik werd gelanceerd en heb echt door de lucht gevlogen! 

Levenservaring

In samenspraak met de neuropsycholoog, bedrijfsarts en een loopbaancoach ga ik dit jaar proberen of het lukt om nog iets van arbeid te verrichten, maar eerlijk gezegd ben ik daar niet erg optimistisch over.

Ik ben niet iemand die helemaal passief niks doet, zodra er weer wat energie terug kwam heb ik ook weer activiteiten opgepakt. Ik wandel en fiets, ik doe rustige yoga, mediteer, speel piano, zing en dans zelfs af en toe, ik heb sociale contacten, doe lichte boodschappen en hang de was op. En tussendoor lig ik meermalen per dag op de bank en op bed om weer uit te rusten.

De eens zo dynamische, actieve, ondernemende, enthousiaste Elly is vandaag de dag ver te zoeken. Wat ik niet kan: bukken, tillen, rennen, stofzuigen, een boek of een lang, wetenschappelijk artikel lezen, zingen in mijn koor, inspannende yogahoudingen, verder wandelen dan 6 km., langer fietsen dan een uurtje, langer dan een uur op de PC, onbekommerd genieten van een etentje, feestje, concert of theater, auto rijden, lekker toeren achter op de motor met mijn lief.

Intussen komen er in de media verschillende innovatieve behandelingen steeds meer in de belangstelling, die klauwen met geld kosten en niet vergoed worden omdat het allemaal (nog) niet wetenschappelijk aantoonbaar effectief is.

Dat geeft me steeds het onrustige gevoel van wisseling tussen hoop (misschien word ik toch ooit nog écht beter) en wanhoop (dat is niet te betalen, ik durf niet weer mijn vertrouwen te stellen in iets dat niet met zekerheid tot resultaat leidt).

Ik weet ook dat er veel ergere dingen zijn die je kunt krijgen en dat ik geluk heb gehad dat ik mijn nek niet heb gebroken, dus ik prijs me maar gelukkig met deze extra levenservaring 😢

Marjolein: Blog numero uno

Geen categorie

Ik ben Marjolein en ik heb NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Al gebruik ik die term niet zo vaak. Meestal heb ik het over ‘de nasleep van een hersenschudding’. Dat klinkt gevoelsmatig toch minder heftig: een hersenschudding. Die heb ik namelijk wel eens eerder gehad. En dat “stelt eigenlijk niet zoveel voor.” Tja. Dat dacht ik echt. Maar feit is, dat ik een jaar en twee maanden na de val op m’n hoofd, nog steeds iedere dag wordt geconfronteerd met die nasleep.

Nog steeds heb ik continu hoofdpijn. Nog steeds moet ik na iedere sociale aangelegenheid (ja, ook na dat gezellige ‘bakkie’ tussendoor) een herstelperiode inplannen. Nog steeds kan ik niet zonder hulpmiddelen (daarover later meer) de deur uit. Nog steeds kan ik mijn vak niet uitoefen, of welk vak dan ook. Nog steeds weet ik niet of het ooit nog beter wordt.. Heftig? Ja. Als ik het zo opsom eigenlijk wel. Gelukkig doe ik dat niet zo vaak, en kijk ik doorgaans liever naar alles wat ik nog wél kan. Mijn verhaal delen bijvoorbeeld. En dat doe ik vanaf nu niet alleen op mijn eigen pagina*, maar ook hier!

Ik heb er zin in!

Marjolein

*

Website: http://www.shkd.nl

Instagram: @shkd.nl

UWV tips

hersenschudding, klachten, UWV

Lieve mensen,

We krijgen veel vragen over het UWV, voor meer persoonlijke vragen kun je terecht in onze Facebook groepen.

Het leek mij een goed idee om alle tips en tricks online te delen voor de mensen die in dit traject zitten.

Tips voor besluit van UWV:

  • neem altijd een advocaat of jurist aan de hand vanaf het moment dat je het niet eens bent met het besluit van het UWV (zodat je niet overbelast raakt),
  • check je verzekeringen en/of vakbond of je recht hebt op rechtsbijstand,
  • er is ook een gesubsidieerde rechtsbijstand voor als je financieel al krap zit: website ministerie over rechtsbijstand,
  • gesubsidieerde rechtsbijstand kan ook aangevraagd worden door je advocaat (maar check eerst even of je in aanmerking komt voor deze subsidie over de hoogte van je inkomen).

Zelf check:

  • let op! Krijg je een brief met een besluit van het UWV? Check altijd op de UWV brief of er aan het eind vermeld staat wanneer, waar en hoe je bezwaar in kan dienen op het besluit dat is genomen. Soms wordt deze zin (per ongeluk) weggelaten “Niet eens met deze beslissing?”
  • neem dan altijd contact op met het UWV en vraag om een nieuwe brief. Doe dat wel zo snel mogelijk, want wettelijk zijn er deadlines (termijnen) vastgesteld waarbinnen je bezwaar moet maken.

Tips voor gesprek met verzekeringsarts:

  • neem altijd iemand mee naar het gesprek,
  • maak een medische tijdlijn voor jezelf als je al wat behandelaars hebt gehad,
  • maak een weekoverzicht van je activiteiten en symptomen, zo laat je je belastbaarheid zien en wat dit betekent voor je dagelijks leven, zowel op werk als thuis.

Reageer ook zeker hieronder als je aanvullingen hebt! Dan kunnen we deze tips ook toevoegen.

Als er mensen zijn die hierbij willen helpen met het verwerken van alle tips, graag! Mail ons –>  ikhebeenhersenschudding@gmail.com.