Jeanne Roeland

Het is heel raar om maanden lang dag in dag uit ziek te zijn. En soms vergeet je dat je ziek bent. Dan heb je opeens een moment dat je denkt ” Hey! Het gaat wel” en word je overmoedig en komen 1 voor 1 de symptomen terug, vermoeid, je bent trager, je stoort je aan een geluid en daar is de hoofdpijn. En dan vraag je je af wat je over het hoofd hebt gezien, wat je niet goed hebt gedaan en raak je verdrietig of gefrustreerd ( meestal allebei).

En toch went het. Want je kan er niets tegen doen. Het is er gewoon. En je weet na een aantal weken of soms maanden als je net zoals ik lekker koppig blijft en wilt blijven vechten, dat hoe harder jij probeert het niet te hebben, je het hebt. Period.

Na al deze maanden ben ik dus wat stoïcijns geworden. Ook wel lekker. Beetje zo van ‘boeiend’, waar ik echt niet goed in ben;) Ik probeer het nu uit want:

Ik geloof dat ik sinds begin oktober nu weer thuis zit en het eindelijk weer begin te accepteren. Dat dit het is. Omdat ik er tegen aan heb geschopt en zo boos en verdrietig was dat ik dit heb. En dan ben ik weer heel rustig terwijl ik op m’n bank zit en me afvraag waar m’n leven heen gaat en wat ik wil en of dat überhaupt matcht.

Je denkt gewoon heel veel.

A. Omdat je tijd hebt

B. Omdat je door een radicale verandering heen gaat waar niemand je echt bij kan helpen.

En de artsen proberen je advies te geven,  je ouders, vrienden, allemaal goedbedoeld.

Toch is het cliché, maar niemand kan het begrijpen als je het niet meemaakt. Want zelfs met de allernieuwste technologieën kunnen ze je in de medische wereld niet vertellen welke verbindingen in jouw hoofd even of voor altijd kapot zijn.

En daarom is elke dag weer een verrassing.

 De huisarts vroeg vorige week nog aan mij: “heb je het idee of je vooruitgang boekt?” Toen dacht ik even en zei: ” dat vraag ik mijzelf elke dag af. Ik weet het antwoord zelf ook niet; soms denk ik van wel, soms zie ik hoe ik mijzelf enkel heb leren aanpassen aan de vervelende situaties.”

– Geluid blijft een issue, ik heb altijd oordoppen bij me. En dat geeft rust. Dus ik ben minder in paniek. Dus ik heb het meer onder controle. Maar het is niet weg.

– extra tijd inplannen als ik ergens op tijd wil zijn; want ik denk nog steeds in de ‘ik fiets daar wel even heen-modus’ en de ‘ik ben heel sportief dus ik heb een goede conditie-modus’. Fietsen kan ik niet en m’n conditie is weg.

– van te voren met mijzelf afspreken hoe lang ik ergens blijf. Om te voorkomen dat ik namelijk de tijd vergeet. ik moet ALTIJD een reserve in moet bouwen voor de terugweg.

– Paracetamol zijn tijdelijke oplossingen voor als het echt niet meer gaat. Als je ze elke keer inneemt voor je kwaaltjes, onderdruk je de symptomen en krijg je hem dubbel en dwars terug.

– Op ‘hoge’hakken lopen is uit den boze vanwege evenwichtsorgaan. Zelfs semi hakken lijken een goed idee maar de regrets komen altijd achteraf. ( wel jammer hoor want ik net een goede collectie schoenen opgebouwd:-))

– Als ik misselijk ben weet ik nu inmiddels dat ik niet ga overgeven. Het is m’n evenwichtsorgaan. Ik kan beter m’n hoofd even horizontaal neerleggen, ogen dicht en m’n spieren proberen te ontspannen.

– Lijstjes maken, prioriteiten stellen, dingen niet proberen te vergeten.. Geen energie in stoppen. Ik vergeet meer dan ik wil. Ben gewoon snel afgeleid. Period. Accepteren, desnoods even excuses aanbieden, desnoods aangeven ik heb hersenletsel en ik opensta voor een vriendelijke reminder, dan weer laten waar het is. Niet het einde van de wereld.

– Vergeten te eten en drinken, happens often. Een rietje nodigt mij uit om te drinken, dus ik drink alles door een rietje. Vraag overal een rietje, heb rietjes in m’n tas. Zo voorkom ik in ieder geval onnodige hoofdpijn door te weinig drinken. En het schijnt zintuigelijk een simpelere prikkel te zijn dan een hele slok. I dont care, it works:-)

Eten, ik zorg altijd dat m’n voorraad aangelegd is in huis. Gezond, makkelijke snacks voor als ik instant honger/trek/energietekort heb. En online bestellen als ik echt geen puf meer heb is in mijn geval altijd toegestaan! ( voorheen deed ik dat echt zelden. Ik vind koken namelijk erg leuk)

– als ik ergens heen ga, hardop mijzelf checken,” sleutels, telefoon, portemonnee” dan kom ik er wel. En altijd mijn spullen op dezelfde plek terug doen. Iedereen in de rij achter mij wacht maar even.

– automatisch opladen van de Ov-chipkaart! Wat een topding. Ik houd mijn pasje altijd in de hand in de bus, anders vergeet ik uit te checken. In de bus opletten op de halte, anders rij ik er langs. En altijd eerst wachten tot de bus stilstaat, dan opstaan en uitstappen! ( evenwichtsorgaan :-))

– Als ik moe ben, kom ik daar snel achter.. Doordat ik somber word en snel huilerig word. Duidelijk teken dat ik gelijk op de rem moet trappen voor mijzelf. De stoïcijnse stand aan en zsm naar huis en geen dingen meer plannen in de aankomende uren. Het beste nog is om dan even te gaan wandelen in m’n eentje. En als dat niet werkt, zielige liedjes luisteren om even flink uit te huilen. Of een vrolijke film of serie en dan accepteren dat de rest van de dag m’n bed even de enige optie is en ik alles uit m’n handen moet laten vallen.

– altijd warme kleding aan, want ik ben sneller moe= sneller koud.

– Accepteren dat ik hulp moet vragen om de zoveel tijd voor boodschappen, koken, schoonmaken, omdat het toch even niet lukt en m’n huis een bende is.

– überhaupt accepteren dat ik niets kan plannen, alles is een principe afspraak, ik moet alles uit m’n handen kunnen laten vallen als het nodig is.

– En dan kom je er ook achter dat je helemaal niet tegen chaos kan. Zelfs van in de war raak. Chaos zorgt zelfs voor paniek in mijn brein. En dan reageer ik primair. Yes embarrasing..

Dan weer niet schamen en weer op stoïcijnse stand, want je hebt het al zwaar genoeg.

Mocht het weer eens mis gaan, gewoon om lachen.

En zo went het een beetje.. En merken mensen het minder. En houd ik mijzelf groter en wat beter in stand. Zoals Bas heel mooi op vakantie zei: iedereen heeft recht op z’n eigen portie problemen.

Liefs! Xx