2778 leden inmiddels in de groep van PCS worldwide. Vorig jaar kwam ik die op Facebook tegen toen ik net thuis zat vanwege hersenletsel.
PCS staat voor Post Commotioneel Syndroom en wordt veel gebruikt in de engelse taal om aan te duiden dat je hersenschudding (officieel) langer dan 3 maanden duurt. Ik had hier wanhopig op gegoogled; Ik kon toch niet de enige zijn die dit heeft?
Voor mij 1 groot warm bad van herkenning toen ik bij de groep kwam. Toendertijd waren er ‘slechts’ 1500 mensen lid van deze besloten groep. Het werd 1 grote familie voor mij waar ik begrip vond en waar ik mee kon praten. Mensen uit Amerika, Canada, Nieuw Zeeland, Australie, Engeland en wat losse mensen uit Europa. Ik was toen nog de enige Nederlandse.
Bizar hoe we allemaal tegen dezelfde dingen aanlopen. Niet alleen in klachten, maar ook in onbegrip, moeilijkheden in het ziekenhuis, bij de huisarts, met sociale verzekeringen.
Daarom deelden we onze frustraties, onze geluksmomentjes, onze diepste geheimen en schaamtes, onze tips en onze kennis. Zo stond bij mij het idee om ook een groep op te zetten in Nederland. Sinds januari al 60 mensen die hiervan lid zijn. We luisteren naar elkaar, we helpen elkaar. Niemand oordeelt. Ook niet in de groep van 2278 leden.
En ik denk te weten waarom. Want we hebben allemaal 1 ding gemeen, we vechten elke dag en we hebben zoveel pijn. Iedereen is zo kwetsbaar, je haalt het niet in je hoofd om iemand te kwetsen.
Heel bijzonder.
Vandaag maakte nog extra bijzonder. Ik volg de internationale groep nog steeds en opeens zag ik een bekende naam, waarvan ik dacht hij uit de groep was gegaan. Ik heb hem op de groep leren kennen waarbij hij volledig in paniek was, hij kampte met oorsuizen en een constante bel in zijn oren. Hij werd er gek van. Hij omschreef zijn situatie vaak en vroeg ons om hulp.
Hij werd letterlijk en figuurlijk gek. Hij kon zijn ogen niet openen of hij werd misselijk en duizelig, absurde hoofdpijnen beschreef hij. Ik wist dat hij er erg aan toe was. Zoveel erger dan ik en velen van ons. We wisten het na enige tijd allemaal.
Hij was nog zo jong en had met sport een hersenschudding opgelopen. Hij was te snel weer gaan sporten, weer een hersenschudding opgelopen en hij durfde het niet toe te geven aan zn teamgenoten. Totdat het niet meer ging. En hij dus in zoveel pijn was. Artsen namen hem vervolgens niet serieus. Hij moest de pijn maar uitzitten (=liggen).
Van al de mensen uit de groep, is hij mij het meest bijgebleven. Hij was zo bang en had zoveel pijn, na een tijd sprak hij over uit het leven stappen. En niemand uit de groep gaf het toe, maar ik denk dat vele van ons dachten ‘ ja, wat is er voor jou nog aan te doen?” Maar we bleven hem positief supporten, we raden hem een psychiater aan, een psycholoog, we motiveerden hem niet op te geven, we waren virtueel bij hem en dat hield hem op de been zei hij. Gelukkig…
Uiteindelijk heeft hij de stap gezet naar het Carrick Brain Center in Amerika. Een omstreden functioneel neurologisch centrum die zich speciaal op deze mensen richt. Met de onbegrepen problemen na traumatisch hersenletsel. Kosten: minimaal 5000 dollar voor een week intensieve hulp.
Deze jongen is gegaan en op gegeven moment hoorden we niets meer van hem. Ik maakte me toen heel erg zorgen, want wie weet was hij uit de groep gestapt en had hij zelfmoord gepleegd?
(we hadden zelfs een buddy systeem in deze groep voor mensen die het moeilijk hadden die moesten zich dan 1x in de week ‘ melden’ op onze virtuele pagina en 1 iemand was dan sowieso Facebook vriend van die persoon om hem bij te staan en in de gaten te houden.)
Vandaag zag ik dat hij weer wat had gepost en hij is stukken beter! De tranen sprongen mij in de ogen, ik heb me nog nooit met zo iemand verbonden gevoeld, terwijl ik hem nog nooit heb ontmoet. Ik ben zo blij voor hem.
Helaas blijf ik en alle leden van deze groepen, aanlopen tegen onbegrip, medische onverklaarbaarheid en soms zelf helaas de reactie dat je maar je best moet doen, weer aan de slag moet gaan, want het zit allemaal ‘tussen onze oren’. Anderen zeggen dat je er maar mee moet leren omgaan.
Ik kan maar 1 ding zeggen, dit is echt geen grap. Waarom er zo weinig geschikte hulp is voor ‘mijn’ soort mensen, is mij nog elke dag een raadsel. Terwijl het met iedereen kan gebeuren, ongeluk in het verkeer, of met sporten, simpelweg je hoofd stoten.
Hieronder een filmpje van wat ze doen voor mensen met PCS bij het Carrick Brain Center:
Geef een reactie