Jeanne Roeland

(1) Is het wel echt een hersenschudding waar ik van moet herstellen? 

Die vraag is de laatste jaren steeds belangrijker geworden voor mijn toekomst. Op dit moment loop ik bij het UWV en moet IK bewijzen dat ik ziek ben (en op zich voor een uitkering vind ik wel dat er regels moeten zijn hoor wie geld krijgt en wie niet, begrijp me niet verkeerd). Ik kan niet werken met deze klachten en ben dus afhankelijk van een sociale uitkering die de magere uren dat ik  wel werk aanvult. Bijna alle lotgenoten komen vroeg of laat met dezelfde situaties bij werkgever, danwel UWV of studie. Maar ook gewoon aan vrienden of familie, aan de conducteur in de trein, etc, moet je je diagnose gaan verantwoorden, “wat heb je dan precies?” “Waarom is het logisch dat je niet hebt ingecheckt dan?” “Waarom zeg je op het laatste moment af?” “Waarom zie je er tegen op om met de trein te reizen, dan ga je toch met de bus?” “Waarom reageer je niet op mijn berichtjes en gisteren nog wel heel enthousiast?”

Onbegrip en niet erkend worden is de grootste mentale pijn onder onze lotgenoten groep. We moeten vaak bewijzen dat we ziek zijn, want je ziet het meestal niet aan de buitenkant. Hey! Zelf wil ik ook duidelijkheid en werken aan een oplossing!

De continue veranderende diagnose

Ik heb nu 4 hersenschuddingen, officieel, volgens mijn medisch dossier bij de huisarts opgevraagd. Ook een whiplash en een evenwichtsstoornis en zelfs een hersenkneuzing. Verschillende diagnoses. Maar die bewijslast zit wel goed dacht ik voor het UWV. Ik heb iets.  Maar dat blijkt niet zo te zijn. Want een hersenschudding blijkt niet medisch objectiveerbaar en dat is belangrijk voor het UWV/werkgever/studie/vrienden/familie. Het feit dat het niet zichtbaar is, maakt het nog een stukje moeilijker en daardoor neigt men naar onbegrip.

Zo ook in mijn medisch dossier, je merkt wel de onzekerheid op papier ( en soms ook op gesprek met arts) “Ben je K.O. gegaan? Nee. Hmm, dan is het geen hersenschudding.”  (dit is typisch een opmerkingen volgens oude richtlijnen) ‘T is net wie tegenover je zit is mijn ervaring.

(..) “Je hebt wel klachten, misselijkheid, hoofdpijn, dan is het een lichte hersenschudding.” “Hoe lang ben je nu thuis 8 weken/2 maanden? Hmm dan is het wel een zware hersenschudding. 1 arts zei zelfs in gesprek, een ‘hersenkneuzing’ en dat staat ook in mijn dossier. Later leerde ik dat daar wel richtlijnen voor zijn, maar daar blijkt in de praktijk men dus niet aan te houden.  Maar daar bemoei ik mij als patient in eerste instantie niet mee, ik wil gewoon herstellen, my job. diagnose, is job van arts. Niet van mij!

Zoals je merkt heb ik hier inmiddels zelf OOK mijn job van gemaakt, want ik weet als ik de literatuur lees dat er geen officiële manier is om een hersenschudding medisch objectiveerbaar vast te stellen. En dat komt omdat de medische term voor hersenschudding een commotio cerebri is. En ik tijdens mijn gesprek dacht, huh? En ik 10 jaar geleden vroeg aan de arts, ‘een wat’? En dat dus latijn is voor een hersenschudding in de medische wetenschap.  En een contusio cerebri een hersenkneuzing is. Omdat dit in mijn medisch dossier stond wat ik vorig jaar heb opgevraagd en dacht, hee, dat is geen commotio.

En sommige artsen een hersenschudding ook hersenletsel noemen en sommige niet, want hersenletsel gaat niet over en een hersenschudding wel. En dat hersenletsel eigenlijk een verzamelnaam is voor hersenschade maar geen diagnose. Onduidelijkheid alom in de literatuur, onder specialisten, artsen en therapeuten, letselschade advocaten, etc.

Bijzondere is dat in mijn medische dossier van alles staat, maar dat stelt eigenlijk niets voor, zolang het niet medisch objectiveerbaar is! Want dat is dan wel weer eenduidig; de arts van het UWV heeft daar weer zijn eigen ideeën over. Belangrijk voor je financiën/sociale uitkering!

Bewijzen

Waarom ben ik dit zelf gaan uitzoeken? Na 12 jaar en 4 hersenschuddingen verder, loop ik steeds meer tegen problemen aan;

Je studie/werkgever/uwv/familie/vrienden vraagt om een diagnose, want jij ben deels ziek en dan ga je ook in de medische keuring bij het UWV, of bij een bedrijfsarts, etc. Je moet wel bewijs hebben dat je ziek bent als het langer duurt.  In mijn geval betekent dit kortgezegd: ik kom bij de huisarts met klachten. Huisarts zegt hersenschudding. Bij je werkgever/studie kom je met de diagnose hersenschudding. Een arts mag geen medische verklaring geven. (heel slim van de medische wereld) maar de werkgever/studie/uwv wil alles op papier.  Hoe langer mijn ziekte en afwezigheid duurt, alles moet op papier. Hoe langer ik ook ziek blijf en afwezig ben, deste meer bewijslast ik moet inleveren dat ik ziek ben (logisch op zich).

En het onbegrip rijst de pan uit, want bewijs jij maar eens dat jij zolang afwezig bent door een hersenschudding! De ene arts zegt, houd rust en geeft enkel medisch advies, ook al duurt volgens hem een hersenschudding dus niet zo lang, de therapeut zegt dat je nog maanden moet revalideren.  Ondertussen probeer ik deze versnipperde informatie over te brengen aan de mensen waar ik weer wat van nodig heb. Toestemming om tijdelijk te stoppen met mijn studie bijvoorbeeld.

Studieperikelen

Zo mocht ik tijdens mijn tweede hersenschudding geen vrijstelling van mijn scriptie, ik moest in die periode afstuderen, maar ik liep al achter met vakken. Ik moest het jaar erop maar gewoon opnieuw doen met het ‘bezemklasje’. Want volgens mijn docent kwam ik wel naar college (met moeite probeerde ik daar wel heen te gaan op advies van huisarts en studie adviseur om te proberen) maar ik ‘deed niets’ volgens de docent.

Toen ik zei dat ik een hersenschudding had, maakte dat niets uit. Ik denk echt dat hij dacht dat ik lui was en totaal niet wist wat dat voor mij inhield. Ik heb zodoende een jaar extra moeten aanvragen. En geld moeten lenen. En hard bij moeten werken en gebikkeld om alles in te halen om nog af te studeren. Achteraf gezien hebben dit soort beslissingen er voor gezorgd dat mijn herstel langer heeft geduurd. Dat durf ik wel te zeggen.

Elke keer lijk ik te moeten bewijzen dat ik wel ziek ben, want die diagnose zegt mensen niet altijd wat en men is er klaarblijkelijk niet eenduidig over wat de beste hulp is. Maar hoe doe ik dat dan? Ik weet dat zelf natuurlijk ook niet. Zelfs na 4 hersenschuddingen is inmiddels 1,5 jaar thuis is voor mij nog veel dingen een raadsel.

En zelf wil ik vooral weten wat ik kan doen aan mijn klachten. Na de 4e hersenschudding en restklachten ging ik daarom naar de hockeybond en kwam ik bij een sportarts in het UMC.

Geen bewijs, nog meer onderzoeken

En daar kreeg ik allerlei onderzoeken door Nederland. En ja, daar kwamen wel wat oneffenheden uit mijn onderzoeken, waar ik in moest revalideren. Ik had dus wel restklachten. Mijn bewijslast was gevonden voor mijn hersenschudding(en) en gelukkig ook nog een revalidatie mogelijkheid die mij werd aangeboden! Al die energie die ik hierin had gestoken, was dus niet voor niets geweest. En zo mocht ik gelukkig vervolgens revalideren in een revalidatieteam bij het UMC Utrecht.

Maar daar gingen de onderzoeken verder (achteraf echt bizar) en ik had inmiddels zoveel restklachten weer terug, maar heb mij netjes overal heen gesleept. Ik werkte overal aan mee voor punt 1 (diagnose). Want als ik meewerkte, kwam daarna kwam mijn ‘promissland’.. herstel (punt 2), volgens de revalidatie-arts. In de vorm van een behandelplan. Ik voelde mij steeds dichterbij het goud.

Dus wederom buigt een aantal specialisten zich 4 maanden lang over mijn casus in het UMC, maar iedereen vanuit andere kennis en kunde. Ik ben 4 maanden lang heen en weer gereisd naar het UMC voor afspraken van mijn ‘onderzoeks revalidatie’ terwijl ik echt op de fysieke bodem zat. Twee afspraken achter elkaar haalde ik niet en ik moest testjes doen, papieren invullen, etc. Ik was inmiddels helemaal afgezwakt. Maar hoopte op een goed behandelplan.

Cognitieve stoornis als bewijs? 

Zoals ik al aangaf is een hersenschudding geen medisch objectiveerbaar fenomeen. Dus je kunt je de verschillende conclusies wel voorstellen; van de psycholoog, de psychiater, de revalidatie-arts, de ergotherapeut, de neuro-psycholoog.. Feitelijk had ik niets, ze hebben mij getest op cognitieve stoornissen, passend bij hersenletsel, daar stond letterlijk in mijn rapport: ‘mevrouw heeft geen cognitieve stoornis, maar door de hoge vermoeidheid van mevrouw tijdens de testen kunnen we hier geen uitspraken over doen omdat we te weinig onderzoeksresultaten hebben om een cognitieve stoornis vast te stellen.”

Terwijl de ergotherapeut mij steevast op het hart drukte dat ik hersenletsel heb. En de revalidatie-arts zei dat ik hier mee moest leren leven. Dus ik had wel iets, maar ik heb niets. Want ik heb dus geen cognitieve stoornis, heb ik dan ook geen hersenletsel? Maar ik ‘leed wel fors onder mijn klachten’ stond in mijn dossier. En ik heb wel ‘ 4 hersenschuddingen opgelopen’. Dat dan weer wel. Heb ik dan toch wel hersenletsel? Volgens de revalidatie-arts kwam dit ook door mijn ‘ADHD’ , maar de psychiater zei dat ik geen ‘ADHD’ heb.  En wie bepaalt? En heb ik dan hersenletsel? Wat is nou mijn d-i-a-g-n-o-s-e?

Hersenletsel klachten vs. diagnose

Dat was mijn diagnose; Onduidelijkheden aan elkaar geschreven op papier. Afijn, hier kan ik niet verder mee, laten we ons dan focussen op het behandelplan:

Het behandelplan volgens uitvoerig 4 maanden onderzoek (geen revalidatie dus)  van revalidatie-arts: ik mag naar een psycholoog voor revalidatie, ik val in het bakje ‘overige’. ‘ Niet definieerbaar’, ‘vage klachten’, ‘somatisch’ of bedoelen ze ‘somatoform’ en klaarblijkelijk puur psychisch dus? (want waarom moet ik anders naar een psycholoog?) Dus geen hersenletsel? Ik krijg een verwijzing naar de psycholoog mee op papier, vanwege een ‘cognitieve stoornis’. Ik snap tot op de dag van vandaag niet wat mijn diagnose is en wat het behandelplan is.

En je snapt dat ik daar niets mee kan. En een werkgever/UWV is aan de wetgeving onderhevig. Feitelijk heb ik niets, dat staat onduidelijk op papier. Ik heb niets, alleen forse klachten. Lijkt mij toch wel heftig. Mevrouw Roeland is niet ziek. “Maar ik heb wel forse klachten” . Hersenletsel is ook geen diagnose, maar een verzamelnaam, heb ik op internet gevonden.

Maar mijn therapieën zijn wel volledig ingericht geweest op hersenletsel herstel en cognitieve stoornissen, zowel van de psycholoog en ik heb zelfs een verwijzing gekregen van het UMC (daar moest ik wel zelf om vragen) voor ergotherapie. Ik kon namelijk nog niet echt voor mijzelf zorgen, laat staan iets van werk doen. Ik was totaal niet capabel en kwetsbaar. Maar daar hield het wel op. Ik vroeg het UMC nog om een evaluatie moment maar dat was volgens hen niet nodig.

Waarom doe ik dan al die therapieën? Valt anderen dat ook op?  Artsen houden zich afzijdig, zij diagnosticeren en therapie houdt zich bezig met ons te helpen. Dan kom je vervolgens in het bakje onduidelijk bij je studie, werk, uwv, Maar enige regie of het effectief is dat ik linksom rust moet houden en rechtsom niet eens erkend wordt en moet werken/studeren, etc is mijn grootste verwondering.