Jeanne: De kracht van lotgenoten

De eerste keer dat ik bij mijn huisarts zat om hem advies te vragen over mijn aanblijvende hoofdpijn en andere vage klachten, voelde ik mij wat ongemakkelijk.

Want mn huisarts reageerde verrast dat de klachten al meer dan 6 weken duurden en ik voelde schaamte opkomen. Die klachten maakten mij al onzeker. Gelukkig was hij ook mijn buurman en nam hij het serieus. Hij zei ook, je komt hier anders nooit en nu ben je al 4x terug gekomen. Dus hij verwees mij door naar een neuroloog.

Na 3 mnd kon ik daar terecht voor een EEG. Daar kwam niets uit, behalve dat ik moeilijk kon praten en lopen na afloop. De neuroloog concludeerde dat er niets met me aan de hand was, dus het kon niet dat ik nog klachten had ( afwijzing). En dat voelde ook ongemakkelijk, want mijn moeder en ik wisten, er is wel degelijk ‘iets’ aan de hand.

Nu, jaren later, lees ik voor de 2e keer het boek ‘kracht van de kwetsbaarheid’ van Brene Brown. En ik lees nu hoe zij schrijft dat de pijn die schaamte teweeg brengt, het overlevingsmechanisme van ons brein activeert (blz. 81) En in haar onderzoek reacties kreeg over schaamte zoals; “Ik voel me wanhopig wanneer ik mij schaam. Alsof ik nergens heen kan en niemand heb om mee te praten.”

En dat is wat er gebeurde, ik schaamde mij idd voor het feit dat ik klachten had die niet konden worden aangetoond. En weggezet werd met ‘dit kan niet’. Terug bij mijn huisarts, merkte ik ook dat er verder geen opties meer waren in gezondheidsland. Je voelt je dan wel een vreemde eend in de bijt. Ik hoopte maar dat de klachten zsm over zou gaan.

Verderop schrijft Brown( blz. 85) dat empathie de beste remedie is tegen het gevoel dat je de enige bent die dit soort dingen doet ( heeft). In tegenstelling tot afkeuring ( waardoor juist meer schaamte ontstaat), laat empathie ons heel eenvoudig weten: ‘je bent niet de enige’

Hierdoor moest ik denken aan de lotgenoten groep. Toen ik voor de 4e keer langdurig last hield van een hersenschudding, besloot ik op zoek te gaan naar lotgenoten/informatie. Ik kon toch niet de enige zijn?

Die vond ik op Facebook, een groep van 1500 mensen die allemaal situaties deelden die zo herkenbaar waren. Zoals Brown ook zelf schrijft (blz. 86) de schaamte vloeide weg, zodra ik besefte dat ik niet de enige was die dit soort dingen deed ( heeft) en dat mijn ervaring heel menselijk was. 

In Nederland kon ik niets vinden over het post-commotioneel syndroom ( er was dus wel een naam voor!), er waren destijds maar 2 hits op Google in het Nederlands.  Ik heb zelfs de hersenstichting gebeld. Toen ik het per toeval in het Engels zocht, opende zich een zee aan informatie op Google en zo kwam ik bij de Engelse Facebook groep terecht.

Ik voelde mij zo opgelucht en begrepen. Niemand oordeelde in de groep, iedereen is heel lief voor elkaar. Het is gewoon een kwestie van luisteren, ruimte bieden, geen oordeel vellen, emotionele verbondenheid tonen, en het uitspreken van die ongelooflijk helende boodschap: ‘Je bent niet de enige'(Brown, blz. 86)

Het onderzoeksteam ontdekte dat niet over de traumatische ervaring praten of het geheim niet met iemand delen, in sommige gevallen schadelijker was dan de gebeurtenis op zich. En omgekeerd bleek ook dat wanneer mensen hun ervaringen en verhalen wel met elkaar deelden, hun lichamelijke gezondheid verbeterde, het aantal bezoeker aan de huisarts afnam, en de productie van stresshormonen aanzienlijk verminderde. (Blz. 87)

Ik weet zeker dat deze gratis online lotgenotengroep mij heel wat uren en kosten bij de psycholoog hebben bespaard. Daarnaast deel je makkelijk wetenschappelijke artikelen met elkaar, doordat tegenwoordig alles op internet te vinden is; informatie die niet eens beschikbaar is in Nederland!

Als snel besloot ik daarom om de Nederlandse Facebook groep op te zetten.

Door het boek van Brene Brown werd ik mij opeens bewust van de kracht van lotgenoten en de steun die we bij elkaar vinden. Helaas ook omdat er nog te weinig begrip en informatie is onder artsen en therapeuten over het post commotioneel syndroom(langdurige hersenschudding).

En niet alleen bij mijn lotgenoten, maar ook bij vele andere (on)zichtbaar zieken. Daarom vind ik dit boek voor iedereen een aanrader. Empathie is een gratis medicijn waar we veel mensen mee kunnen helpen.

Bron: De kracht van de kwetsbaarheid. Brene Brown, 2012.

2 reacties op “Jeanne: De kracht van lotgenoten”

  1. Jeanne wat heb je dit prachtig verwoord en wat een goede tip dit boek!

    1. Dank je mam! Vind jij denk ik ook een mooi boek:-)

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: