De afgelopen jaren heb ik allerlei geluiden laten horen over langdurige klachten na een hersenschudding (pcs), maar mijn mond gehouden over de functioneel neurologische stoornis (FNS), die sommige beter kennen als de conversiestoornis. Er gaan verschillende definities rond over wat een conversiestoornis is: in de kern doet je lichaam niet wat jij wil, zonder dat ze daar een ‘medische’ verklaring voor kunnen vinden.
In mijn geval betekende het dat ik heel stroperig en dronken ging praten. Dat ik opeens alleen mijn lijf kon bewegen alsof ik in een pot stroop gevangen was. Doodvermoeiend. Eng. Gek. Vreemd. Lastig. Verdrietig. Gênant. Verontrustend. Invaliderend. De reden dat ik mijn mond hield over FNS is voornamelijk uit angst voor mijzelf. Dat ik gek was. Dat ik gek ben. Dat jij denkt dat ik gek ben.
Die bevestiging heb ik namelijk heel veel gekregen toen ik met deze klachten naar bijvoorbeeld een huisarts ging. Die durfde het niet tegen mij te zeggen, maar schreef het stiekem naar de revalidatie-arts. Onder het mom dat ik ging revalideren voor licht traumatisch hersenletsel.
De verschillende neurologen die ik bezocht, konden mijn klachten niet verklaren en stuurden mij weer naar huis met ‘Wat gek’, ‘Nog nooit gezien of gehoord’ of ‘Kan niet’. De psychiater irriteerde zich aan mij en schreef een vernietigend rapport. De revalidatiearts vond dat ik aan overdiagnostiek deed. De klinisch neuropsychologen die neuropsychologische test bij mij afnamen, lieten mij zonder omkijken met de rolstoel naar huis gaan. Of ik werd als aansteller, fraudeur en misleider gerapporteerd en dit ging naar het UWV, waar ik afhankelijk was van een uitkering. Die kreeg ik daarom heel lang niet.
Sinds 2016 ben ik hersteld van langdurige klachten na een hersenschudding én FNS. Hoewel dat elke dag nog fantastisch is, heb ik de afgelopen jaren veel wonden mogen likken van de periode dat ik chronisch ziek was. Het was te pijnlijk. En dat is het ook nog steeds wel.
Langzamerhand voel ik mij meer en meer comfortabel om erover te praten, erover te delen. Want één ding weet ik inmiddels wel, ik ben niet gek. Door er juist naar te kijken, zie je welke wereld achter de klachten zit en hoe logisch die klachten eigenlijk zijn. En het mooiste was, dat ze bij mij daardoor weggingen.
Binnenkort komt mijn boek uit, waarin ik mijn verhaal deel en hoe ik hersteld ben. Wil je meer weten? Meld je dan aan voor de updates over de releasedatum van mijn boek.
Geef een reactie