Waarom zie je mij niet?

De afgelopen jaren heb ik allerlei geluiden laten horen over langdurige klachten na een hersenschudding (pcs), maar mijn mond gehouden over de functioneel neurologische stoornis (FNS), die sommige beter kennen als de conversiestoornis. Er gaan verschillende definities rond over wat een conversiestoornis is: in de kern doet je lichaam niet wat jij wil, zonder dat ze daar een ‘medische’ verklaring voor kunnen vinden.

In mijn geval betekende het dat ik heel stroperig en dronken ging praten. Dat ik opeens alleen mijn lijf kon bewegen alsof ik in een pot stroop gevangen was. Doodvermoeiend. Eng. Gek. Vreemd. Lastig. Verdrietig. Gênant. Verontrustend. Invaliderend. De reden dat ik mijn mond hield over FNS is voornamelijk uit angst voor mijzelf. Dat ik gek was. Dat ik gek ben. Dat jij denkt dat ik gek ben.

Die bevestiging heb ik namelijk heel veel gekregen toen ik met deze klachten naar bijvoorbeeld een huisarts ging. Die durfde het niet tegen mij te zeggen, maar schreef het stiekem naar de revalidatie-arts. Onder het mom dat ik ging revalideren voor licht traumatisch hersenletsel.

De verschillende neurologen die ik bezocht, konden mijn klachten niet verklaren en stuurden mij weer naar huis met ‘Wat gek’, ‘Nog nooit gezien of gehoord’ of ‘Kan niet’. De psychiater irriteerde zich aan mij en schreef een vernietigend rapport. De revalidatiearts vond dat ik aan overdiagnostiek deed. De klinisch neuropsychologen die neuropsychologische test bij mij afnamen, lieten mij zonder omkijken met de rolstoel naar huis gaan. Of ik werd als aansteller, fraudeur en misleider gerapporteerd en dit ging naar het UWV, waar ik afhankelijk was van een uitkering. Die kreeg ik daarom heel lang niet.

Sinds 2016 ben ik hersteld van langdurige klachten na een hersenschudding én FNS. Hoewel dat elke dag nog fantastisch is, heb ik de afgelopen jaren veel wonden mogen likken van de periode dat ik chronisch ziek was. Het was te pijnlijk. En dat is het ook nog steeds wel.

Langzamerhand voel ik mij meer en meer comfortabel om erover te praten, erover te delen. Want één ding weet ik inmiddels wel, ik ben niet gek. Door er juist naar te kijken, zie je welke wereld achter de klachten zit en hoe logisch die klachten eigenlijk zijn. En het mooiste was, dat ze bij mij daardoor weggingen.

Binnenkort komt mijn boek uit, waarin ik mijn verhaal deel en hoe ik hersteld ben. Wil je meer weten? Meld je dan aan voor de updates over de releasedatum van mijn boek.



Eén reactie op “Waarom zie je mij niet?”

  1. Hoi Jeanne,

    Zo herkenbaar je verhaal. Waarin ik nog niet geheel herstelt ben voel ik dat ik op de goede weg zit. In 2015 ben ik gevallen op mijn hoofd en kamp ik met chronische klachten. Ik heb nooit de officiële diagnose voor PCS gekregen maar alles wijst erop. Het onbegrip vanuit onwetendheid bij professionals herken ik enorm. Het effect hiervan, zoals jij ook omschrijft, is schrijnend. Denken dat ik gek ben, ik me aanstel, waardoor ik mezelf compleet ben gaan afsluiten. Wat de klachten alleen maar verergerde. Gelukkig zie je steeds meer een opmars wat betreft wat er nodig is na een hersenschudding, en het effect van trauma.

    Je website, en woorden, inspireren mij enorm. Fijn om te lezen dat ik, en waarschijnlijk vele andere, niet de enige zijn. Vooral ook het praten erover is erg herkenbaar. Vorig jaar ben ik begonnen met erover te schrijven wat een eerste stap was van een diepe verwerking. Sinds een paar maanden ben ik ook bezig met het opzetten van een eigen website en blog. Ik hoop hiermee (h)erkenning te bieden in tijden van herstel. Wellicht is het leuk om elkaar een keer te spreken. Ik ben benieuwd naar jou ervaringen als ervaringsdeskundige en pionier rondom dit thema.

    Ik wens je heel veel succes met je verdere plannen, en blijf je zeker volgen.

    Enorm bedankt!

    Lieve groet, Susanne Ottenheijm

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: