NB. Dit artikel schrijven helpt bij mijn herstel (na het lezen van dit artikel zal je begrijpen waarom). Ik heb dit in 5 delen gepost, zodat het makkelijker leesbaar is. 

Zaterdag 25 april 2015. Inmiddels ben ik bezig met herstellen van de gevolgen van een 4e hersenschudding. Opgelopen op 19 augustus 2012. Vragen die bij mij spelen zijn,

(1) Is het wel echt een hersenschudding waar ik van moet herstellen? 

(2) Ik noem het wel herstellen, maar ik ben nu alweer sinds 2012 aan het ‘herstellen’. ‘Herstel’ ik wel?

Want de prangende vraag is simpelweg: Waarom voel ik mij nog ziek?! Op deze vragen krijg ik gewoon geen eenduidig antwoord. En zo kan ik er weinig aan veranderen. En leef ik in onzekerheid.

In mijn lotgenotengroep, inmiddels met 110 mensen, knaagt dit ook. Het probleem is dat de medische wereld ook geen eenduidige antwoorden heeft op onze vragen. Artsen willen niets liever dan dat ik herstel. Wat ik tot nu toe het meeste heb gehoord is ‘je moet er mee leren omgaan’.

Maar dat kan niet, want het gevaar schuilt in punt 1 (diagnose), dat punt 2 (herstel) niet bereikt wordt. Een waardevolle samenwerking dus, want waar moet ik mee leren omgaan en hoe doe je dat!

Omdat herstel niet bereikt wordt, krijg je meer problemen, zoals je financiële problemen (ik raak mijn baan kwijt/minder inkomen/sociale uitkering), sociale problemen (geen tijd en energie voor vrienden/familie), nog meer gezondheidsproblemen (psychisch: eenzaamheid, depressie, fysiek: slechte conditie, overgewicht/ondergewicht), etc. En daardoor verandert je diagnose vaak ook. Wat is het kip-ei verhaal nu eigenlijk? Heb ik nu een burn-out van alle problematiek naast de hersenschudding? Heb ik wel een hersenschudding?

Mijn verwondering zit hem in dat ik merk dat de samenwerking alleen maar minder wordt tussen de diagnose en herstel. En mijn problemen stapelen zich op. Ondertussen moet ik in deze gesteldheid van ziekte met deze problematiek dealen. En je raad het al, ik word hier niet beter van.

Artsen vinden het heel vervelend voor me, maar op veel plekken valt de deur dan achter mijn rug dicht. Voor neurologische medische hulp val ik tussen wal en schip (en velen met mij). Wel kan ik mij eindeloos storten op allerlei therapieën, want daar val ik met mijn waaier aan complexe klachten met mijn neus in de boter 😉

Maar eerlijk gezegd zie ik bij mij en veel lotgenoten hele trage, kleine verbeteringen. Ik ben inmiddels ook bijna 3 jaar verder en heb moeite om 2 uur per dag te werken. Langzaam herstel dus. Heeft dat wel zin al die therapie? Kan ik niet beter mijn energie sparen en ontspannen? Ik ben ondertussen onderzoek – en therapie moe en heb wel even genoeg geleerd qua ‘copingsstrategieen’  ‘oefeningen te doen’ ‘ psychische gesprekken gehad’.

Maar dan heb ik al mijn energie nodig om te bewijzen dat ik ziek ben. Want vroeg of laat kom je in aanmerking met de wetgeving in Nederland bij ziekteverzuim (begrijp me niet verkeerd, het is goed dat het er is). Ik moet aan de werkgever/Nederlandse wetgeving bewijzen dat ik ziek ben, verzekeringstechnisch gezien.

En dat blijkt in de praktijk helemaal niet zo makkelijk te liggen als ik dacht. Hier is een enorme kloof tussen geneeskunde en wetgeving in Nederland. En daar gaat het helemaal mis bij mij. De focus ligt niet meer op punt 2 (herstel) maar op punt 1 (diagnose). En zo herstel ik dus niet. En worden mijn problemen alleen maar erger. 1 ding is zeker; bewijzen dat je ziek bent is zoo slecht voor je herstel! 

Ik ga in de volgende blogs (2,3,4 en 5) dieper in op vraag 1 en 2, om uit te leggen waar ik denk dat het precies misgaat en waar ik tegen aan loop in de praktijk.

Heb ik nog wel een hersenschudding? (2)

Roze olifant (3)

Herstel ik wel? (4)

Whiplash vs. Hersenschudding (5)