emoties

Naïef

Geen categorie, hersenschudding

Naïef. Ben ik naïef?

Ik kocht destijds de domeinnaam http://www.ikhebeenhersenschudding.com in 2013 om mijn persoonlijke blog en community op te zetten voor mensen met een langdurige hersenschudding (oftewel pcs – prolonged concussion symptoms). Waarom kocht ik de punt com versie, vraag je je wellicht af? Die was goedkoper dan de punt nl. Ik leefde in die tijd van een uitkering, dus die keuze was toen voor mij voor de hand liggend.

Maar laatst googelde ik naar mijn website en kreeg ik een doorverwijzing naar http://www.ikhebeenhersenschudding.nl, als suggestie in mijn browser. Eerst was ik nieuwsgierig, maar toen de website zich opende, kon ik alleen maar geschokt zijn.

En ik voelde mij ontzettend naïef. Want de website was van de personen waar ik eerder contact mee had gehad om eventueel mee samen te werken. Niet vanuit deze blog, maar vanuit Stichting Hersenschudding. Ik had contact gezocht als oprichter van de Stichting om te kijken of we samen een non-profit centrum voor mensen met een hersenschudding/pcs op kunnen zetten.

Tijdens deze kennismaking was de vraag ook aan mij hoeveel mensen ik kende met pcs. En ik vertelde over deze blog en de facebook groepen waar honderden mensen inzaten. Aangezien zij zo’n 15 mensen kende, was dat nogal een verschil. Er is geen samenwerking gekomen, omdat de meningen over de voorwaarden uiteen liepen. Wat helemaal ok is.

Tot mijn verbazing bleek deze website van de mensen waar ik de samenwerking mee had besproken! En in plaats van een non-profit initiatief, stond er een commercieel initiatief voor mensen met hersenschudding/pcs. Ik nam gelijk contact op. Waarom hadden ze voor exact dezelfde website naam gekozen? En gelukkig had ik hier een screenshot van gemaakt, want daarna was de website gelijk offline. Ze ontkenden dat ze wisten dat mijn website zo heette.

Dat ze commercieel verder wilden was hun eigen keuze. Maar op deze manier voelde voor mij niet oprecht. Ze hadden talloze domeinnamen en hun bedrijfsnaam is heel anders dan deze domeinnaam, waarom dan een naam gebruiken die identiek is aan die van mijn (vrijwillige) blog?

Inmiddels zijn we twee (!) jaar verder. En heb ik talloze keren gevraagd of ze het wilden aanpassen. Eerst wilden ze het niet, want ze hadden de domeinnaam legaal gekocht (klopt). Aangezien veel mensen mijn website kennen als persoonlijke blog en gratis informatiebron gerund door vrijwilligers, vond ik het niet netjes en verwarrend dat een commercieel bedrijf nu voor mijn gevoel gebruik probeert te maken van de naamsbekendheid van deze website onder deze doelgroep om hun (niet wetenschappelijk bewezen) behandeling te verkopen.

Toevallig doneerde een van onze vrijwilligers deze 500 visitekaartjes, per ongeluk ook met de verkeerde domeinnaam (zie links). Het doel was al een tijd om deze bij huisartsen in de praktijk uit te delen en neer te leggen, zodat mensen met een hersenschudding met elkaar tips en ervaringen uit konden wisselen. Om die reden hebben we ook opnieuw contact gezocht met het commerciële bedrijf, maar dat gaf voor hen helaas ook niet de doorslag om bijvoorbeeld de domeinnaam aan ons te geven. Hierdoor hebben we weer nieuwe visitekaartjes moeten laten drukken (rechts). Met dank aan Elly, die deze bijdrage heeft gedoneerd.

De kracht van de Facebookgroepen is juist dat iedereen zonder commerciële verhalen tips en ervaringen delen. In de groepen is al jarenlang de huisregel dat commerciële links en activiteiten niet zijn toegestaan. Want we zijn nogal een kwetsbare doelgroep die gevoelig zijn voor hoopvolle verhalen. Daar waren ze het uiteindelijk mee eens en ze wilden de domeinnaam overdragen aan mij. Eind goed al goed toch?

Een dag later hebben ze dit besluit ingetrokken. En daarna is de domeinnaam heel lang niet doorgelinkt geweest. Inmiddels weer wel, zag ik een paar weken terug. Toen mijn browser weer de suggestie gaf. Ik probeer te dealen met de machteloosheid die ik hierbij ervaar. Zoals ik tijdens mijn herstel ook leerde dealen met emoties.

De Facebookgroepen heb ik daarom het afgelopen jaar om die reden verbonden aan Stichting Hersenschudding. Ik wil dit delen, omdat ik duidelijk wil stellen dat ik niet samen werk met dit commerciële bedrijf, ook al hebben we bijna dezelfde domeinnaam. En voor mij was de lol er daarna ook een tijd lang af om nog op deze website blogs te schrijven, omdat ik indirect dan ook traffic genereer voor hun website. Dat doet pijn. Nog steeds. Ik hoop nog steeds dat ze van gedachten veranderen!

Disclaimer: Ik krijg vaak de vraag wat ik van dit commerciële bedrijf vind en van hun behandeling. Dit verhaal staat los van de kwaliteit van de behandeling die zij geven. Ik kan weinig zeggen over de behandeling, want ik heb er persoonlijk geen ervaring mee. Overleg ook altijd met een arts. Mijn motto is vooral ‘Kijk en voel wat werkt wel, voor jou’. Maak daarin je eigen keuze en afweging.

Voor ervaringen van mensen die deze behandeling wel gevolgd hebben, verwijs ik je graag door naar de Facebook groepen van Stichting Hersenschudding.

Mijn observatie is dat bij ALLE behandelingen tot nu toe (april 2020) de ene persoon heel enthousiast kan zijn en de ander minder, of niet enthousiast is. Daar heb je weinig aan, maar dat is wel de realiteit helaas. Elke persoon is uniek en elke hersenschudding ook! Daarom kun jij die afweging zelf het beste maken.



Jeanne: Weer een hersenschudding?

Geen categorie

Terwijl ik naar huis fietste van een verjaardag, voelde ik een harde klap op mijn hoofd. De pijn dringt door en ik voel direct een golf van duizeligheid, misselijkheid en hoofdpijn opzetten. Wat bleek, een kind van 6 wilde vanuit de speeltuin een stok op straat gooien, terwijl ik langsfietste. Ik schrok enorm!

Door mijn fysieke klachten kwamen ook direct herinneringen omhoog van de in het verleden opgelopen 4 hersenschuddingen. Ik kende dit gevoel als geen ander. Al snel kwam de paniekgedachte, ik zal toch niet weer…? Mijn paniek veranderde in boosheid. NEE, ik wil dit niet meer! De emoties en gedachten vlogen als een kip zonder kop door mijn hoofd.

Cruciale gedachtenspinsels

Terwijl ik stilstond probeerde ik na te denken, ok, wat moet ik nu doen? Ik was net naar de Concussion Conference in Berlijn geweest waar alle wetenschappers uit de hele wereld bij elkaar waren gekomen om hun laatste kennis over hersenschuddingen te delen. En ik had mijn herstel te danken door te leren begrijpen welke rol emoties hierin spelen. Hoe verdrongen emoties fysieke klachten kunnen veroorzaken in het limbisch systeem van je hersenen (lees hier mijn vorige blog over het limbisch systeem).

Dat stelde mij gerust; ik weet inmiddels ontzettend veel van hersenschuddingen, dat scheelt. Maar toch bleef ik in paniek, door alle klachten die ik voelde. Ironisch was het wel, ik had net een week voor dit incident mijn WIA stopgezet. Die beslissing had ik gemaakt omdat ik zoveel energie kwijt was aan administratie. Ik stak deze energie liever in het opzetten van mijn eigen bedrijf. Ik moest het UWV echt overtuigen. De reactie van de arbeidsdeskundige speelde opnieuw af in mijn hoofd “Maar weet je het zeker dat je je WIA stop wilt zetten, met jouw ziekteverleden heb je een grote kans op terugval?”

Tja, daar was ie dan, nu al een ‘terugval’. Daardoor werd ik ook verdrietig en overviel mij een zwaarmoedige gedachte; ik had niet de mentale veerkracht om nog een keer 4 jaar ziek te zijn en alle bijkomende zorgen te dragen. Ik zuchtte diep. Daarna zette ik resoluut mijn fiets op slot en liep vastberaden de speeltuin in. Ik besloot dat het genoeg was geweest.

Relativering

In de speeltuin had het kind zich inmiddels verstopt met wat andere kinderen achter een boom (heel schattig als een meisje van 10 met een knalroze trui zichzelf achter en boom probeert te verschuilen ;)) Dat dempte al een beetje mijn woede en moest ik stiekem om lachen. Een kinderleidster kwam aanlopen en riep de kinderen bij elkaar om eerlijk op te biechten wat er gebeurd was.

Ik zag de bange gezichten van de kinderen en realiseerde mij dat ik best bedreigend over kwam. Dat die kinderen waarschijnlijk aan het spelen waren en per ongeluk die stok op straat hadden gegooid. Vervolgens hadden gezien dat de stok op mijn hoofd was gekomen en ik daarna resoluut af ben gestapt en de speeltuin in kwam lopen…de kinderen daardoor weg waren gerend om achter een boom te schuilen. Zij waren bang voor mij.

Het relativeerde mijn emoties en mijn gedachten. Ik was eerlijk gezegd in eerste instantie super boos op dat ‘rotjong’ en zag mijn hele leven alweer aan mij voorbij gaan met UWV rechtszaken, ellendig voelen, thuiszitten en veel beroep doen op mijn omgeving. Natuurlijk was ik boos! Of was ik bang? Ik had afgelopen jaar geleerd, dat boosheid meestal een reactie uit angst is om jezelf te beschermen, omdat je je aangevallen voelt. Ik voelde mij aangevallen, want die stok kwam uit het niets! Dus ik wilde mij automatisch verdedigen. Ah, concludeerde ik, ik was dus ook bang.

Maar moest ik mij echt verdedigen tegen een kind van 6? Ik voel mij aangevallen door een kind van 6..die aan het spelen is. Dat klinkt niet realistisch. En ik kan een kind van 6 prima aan..o ja, ik ben zelf 33 en volwassen. Door het gevoel van boosheid en angst merkte ik dat ik mij heel onzeker voelde een heel klein.

Uitspreken

Toen ik voor de aandoenlijk bange gezichtjes stond,  slikte ik daarom mijn boosheid in en probeerde mijn woorden anders te gaan formuleren.  “Ik ben heel erg geschrokken.. ik ben niet boos op jullie. Ik heb alleen al 4 keer eerder iets op mijn hoofd gekregen en daardoor ben ik heeeel lang ziek geweest. Gelukkig ben ik net weer beter en daardoor schrik nu heel erg. Dat wil ik jullie vertellen.”  Een jongen met een beginnend snorretje zei daarop “Ik heb het niet gedaan mevrouw!”. En daarna gelijk “Maar ik snap wel dat u geschrokken bent mevrouw!” De moeder van het jongetje van 6 bood haar excuses aan namens haar kind.

Dat deed mij goed. Ik voelde opluchting dat ik het eerlijk tegen ze kon uitspreken en dat zij het begrepen. We hadden elkaar hierin gevonden. Als ik die boosheid niet net een luttele seconde daarvoor gerelativeerd had, had ik de kinderen nog banger gemaakt met mijn boosheid. Hadden we elkaar hierin wellicht niet gevonden en misschien wel ruzie gekregen met de moeder van het kind. Zij waren ook erg geschrokken en zouden de emoties van beide kanten alleen maar negatiever worden.

Stress en angst, daar heb ik door mijn ziekteproces zo ontzettend veel over geleerd. Door deze kennis snapte ik uiteindelijk ook hoe mijn klachten na deze stok op mijn hoofd snel weer verdwenen. Daar vertel ik in mijn volgende blog meer over 🙂

Liefs Jeanne